tag:blogger.com,1999:blog-8382949183123928439.post1427355422223302396..comments2024-02-23T13:36:04.343+01:00Comments on ESPERANDO LA LUZ: Para las enfermedades "raras", un día "raro"José Manuelhttp://www.blogger.com/profile/06778455101122250044noreply@blogger.comBlogger9125tag:blogger.com,1999:blog-8382949183123928439.post-79746517281358324052016-03-12T19:23:45.800+01:002016-03-12T19:23:45.800+01:00Hola Ángel
Cuando alguien como tú, habla ...Hola Ángel<br /> Cuando alguien como tú, habla desde la experiencia, yo me aparto y digo a quien lo lea, por favor atiendan y entiendan lo que dice y lo que pide.<br /> Gracias por tus palabras y por vivirlo ayudando en lo que puedes buenamente.<br /> Un abrazo,<br />José ManuelJosé Manuelhttps://www.blogger.com/profile/06778455101122250044noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8382949183123928439.post-40441919598485184682016-03-11T20:26:28.004+01:002016-03-11T20:26:28.004+01:00Hola José Manuel:
Por tene...Hola José Manuel:<br /> Por tener un nieto "especial" con una enfermedad "rara" como sabes, quiero darte las gracias hoy por tu interés en tratar estos temas.<br /> Echo en falta la educación de la sociedad, en las relaciones de estos niños con los sanos y de estas familias con las que se consideran normales. Los contactos suelen ser cada vez más esporádicos, espaciados hasta ser meramente casuales. No hay empatía.<br /> Otro problema que quiero señalar es el problema de los padres para compatibilizar su trabajo o su vida laboral con la atención que precisan para llevarlos al médico, colegio etc. En cuanto crecen un poco, ni los abuelos pueden ayudar, aunque quieran.<br /> Además, otros niños de su edad, corren, juegan, nadan, saltan etc., individualmente o en equipo. Los niños con alguna de estas enfermedades no son capaces de seguir ese ritmo, ni hay monitores que les ayuden, con lo que muy pronto se ven, si no marginados, sí apartados. Si para ellos es muy duro, imaginen lo que será para sus familias.<br /> Así que gracias por tu humanidad y por el acierto de decir que se necesita ayuda, herramientas, medicamentos, personal especializado en para ayudar, organizar el tiempo libre y animar. Y se necesita también voluntarios que ayuden a los especialistas, y sobre todo que puedan descargar algo a los padres, para que no pierdan la esperanza y puedan tener algún rato libre, algún día a la semana.<br /> Muchas gracias. No te canses , porque la sociedad necesita personas como tú que la despierten.<br /> Un abrazo, <br />Ángel García<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8382949183123928439.post-18211403711105154692016-03-11T19:37:30.345+01:002016-03-11T19:37:30.345+01:00Muchas gracias Pepe:
Es cierto ...Muchas gracias Pepe:<br /> Es cierto que estas personas y sus familias, necesitan redes de apoyo humano, herramientas y medios para luchar y sobre todo no perder la esperanza.<br /> Un abrazo, y feliz fin de semana.<br />José MamuelJosé Manuelhttps://www.blogger.com/profile/06778455101122250044noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8382949183123928439.post-70456096441174133692016-03-11T18:23:45.377+01:002016-03-11T18:23:45.377+01:00Muy bien escrito José Manuel, y me quedo fundament...Muy bien escrito José Manuel, y me quedo fundamentalmente con una frase: "no queremos consuelo sino herramientas". Un fuerte abrazo y buen fin de semana. @Pepe_LasalaPEPE LASALAhttps://www.blogger.com/profile/00807727188814384801noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8382949183123928439.post-82407970987244981822016-03-06T17:25:19.235+01:002016-03-06T17:25:19.235+01:00Gracias Rosa:
Es triste la realidad de...Gracias Rosa:<br /> Es triste la realidad de que en muchos lugares esas enfermedades raras, quieren hacerlas invisibles para no hacer nada.<br /> Las enfermedades de las que hablo son raras pero visibles, y las familias necesitan protección, ayuda, medicinas y que se reconozcan sus dere3chos. <br /> Hay que difundir su necesidad y apoyar su lucha.<br />Un poco de empatía y solidaridad, no es mucho pedir.<br /> Muchas gracias y un abrazo.<br />José ManuelJosé Manuelhttps://www.blogger.com/profile/06778455101122250044noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8382949183123928439.post-5300330881246502742016-03-06T16:29:08.534+01:002016-03-06T16:29:08.534+01:00Gracias Josema , lo subiré a mi muro ,pues talves ...Gracias Josema , lo subiré a mi muro ,pues talves lo lean mis compatriotas y todos nos demos cuenta cuan desprotegido esta mi Paraguay de esto que mencionas . nada tenemos que ampare a las enfermedades raras , como dices . Bendiciones. Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/05823297849290659689noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8382949183123928439.post-90015677869215661982016-03-06T13:38:30.931+01:002016-03-06T13:38:30.931+01:00Gracias Marinita:
Creo sinceramen...Gracias Marinita:<br /> Creo sinceramente que lo importante es que las personas de aquí y de todos los países, tomemos conciencia de que estos pacientes y sus familiares tienen el mismo derecho que los demás a ser atendidos y ayudados. Por supuesto hay que seguir presionando para que se investigue y se dote de medicamentos y medios de ayuda y rehabilitación,para que mejoren. Y que haya centros y personal para ayudar a las familias y a esas personas en su vida y su esperanza.<br /> Un gran abrazo y feliz fin de semana.<br />José Manuel José Manuelhttps://www.blogger.com/profile/06778455101122250044noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8382949183123928439.post-71761030702987121882016-03-06T00:49:28.512+01:002016-03-06T00:49:28.512+01:00Me olvidé de decirte que soy Marinita P.F. Un abra...Me olvidé de decirte que soy Marinita P.F. Un abrazo nuevente.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8382949183123928439.post-51982196171495737332016-03-06T00:46:37.389+01:002016-03-06T00:46:37.389+01:00Fantástico José Manuel, mil veces gracias por esc...Fantástico José Manuel, mil veces gracias por escribir acerca de este tema. Como bien dices a cualquiera de nosotros nos puede ocurrir, y todos conocemos casos de otros o dentro de la familia. Es importante la esperanza para los pacientes y familiares basado en errientas necesarias, centros, medicamentos, especialistas....., que el gobierno destine lo necesario para que se pueda llevar a efecto las necesidades de los enfermos.<br /> Cuando ví el tema en cuestión no fuí capaz a dejarlo para la próxima semana.<br /> Es una grandísima suerte para todos que tú José Manuel escribas.... y nos des la oportunidad de conocer, valorar y poder opinar... Un abrazo grandísimo!! Anonymousnoreply@blogger.com