Niños-con-Parálisis-Cerebral eso es: NIPACE. La
Fundación NIPACE, es la Asociación
sin ánimo de lucro y de carácter nacional que viene prestando servicio de
atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos
neuromotores desde el año 2004.
A este tipo de enfermedades, algunos las
llaman "raras". "Para las enfermedades raras se había escogido
un día "raro", que era el 29 de febrero. Claro que al darse cada 4 años, no podía
abandonarse 4 años a los pacientes, porque además bajo condiciones normales de
mercado, la industria farmacéutica no tiene interés en investigar, desarrollar
y comercializar productos destinados a un pequeño número de pacientes. Y eso es
justo lo que necesitan los pacientes con esas enfermedades. Y es que las farmacéuticas no arriesgan porque
si no hay ventas de un medicamento, tendrían pérdidas. Los posibles
medicamentos necesarios, si falta esa iniciativa, quedan "huérfanos".
Cada año el 28 ó 29de febrero,
celebra la FEDER, el DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
www.enfermedades-raras.org. Intenta concienciar a la gente, para que presione a
los gobiernos para que incentiven o subvencionen a las compañías farmacéuticas,
con el fin de que desarrollen medicamentos para estas enfermedades. Este año
lanzó la campaña con el lema : "creando
redes de esperanza". Escribí de ello el 5 de marzo:
http://belmontajo.blogspot.com.es/2016/03/para-las-enfermedades-raras-un-dia-raro.html#comment-form
Un amigo hizo dos
puntualizaciones que transcribo y agradezco: "Echo en falta la educación de la sociedad, en las relaciones de estos
niños con los sanos y de estas familias con las que se consideran normales. Los
contactos suelen ser cada vez más esporádicos, espaciados hasta ser meramente
casuales. No hay empatía. Otro problema que quiero señalar es el problema de
los padres para compatibilizar su trabajo o su vida laboral con la atención que
precisan para llevarlos al médico, colegio etc. En cuanto crecen un poco, ni
los abuelos pueden ayudar, aunque quieran".
Ese amigo, sabía de qué hablaba.
No es lo mismo imaginar las cosas que conocerlas. Si uno conoce, por experiencia propia o
porque tiene amigos con niños con alguna forma de parálisis cerebral, ya saben
de qué hablo. Cada uno tiene su historia que ha marcado, en mayor o menor
medida a su entorno familiar. Toda la familia aporta su calor humano para
apoyar a los niños con algún tipo de problema neuronal. Saben, pues, que toda
ayuda es necesaria, porque todo lo que se haga por ellos es poco. Por eso
necesitan una organización y una ayuda
más cercana y especifica.
La Fundación NIPACE, ayuda a los
niños con Parálisis Cerebral (www-fundacion nipace.org/). Realizan ejercicios y
tratamientos muy positivos y muy dependientes.
Pueden ver en el vídeo algunos
momentos de rehabilitación de los pequeños grandes luchadores de la vida:
NIPACE, además
de aunar rehabilitación, tecnología y tratamiento, también quiere concienciar
para mejor ayudar. Ya desde junio pusieron en marcha una campaña www.yodoyelpaso.org. Desean que la gente conozca, se acerque y ayude y si es posible se haga socio. Eso es dar un
paso más, muy importante.
En esa campaña han querido
implicar a TODOS. Primero a los de dentro: familiares y niños. Luego, al
público en general.
En Guadalajara han hecho
mucho y se ha notado especialmente. Algunos padres y madres y sus hijos se han
implicado. Han ayudado y colaborado en VIDEOS
que han sido editados. Llevan cariño, gusto y sentimiento. Quieren que la
organización se conozca y se dé a conocer el día a día de sus hijos. "Tenemos
nuestra historia, tenemos nuestras alas". Los videos
también están disponibles para ayudar. Lo que yo he visto, me encanta.
Cada
uno a su manera, -todos- intentan la
inclusión de estas personas, para que en el futuro dejen de ser invisibles para la sociedad y
para los medios de comunicación.
Recordemos que la Sede de Nipace en Guadalajara está en la Calle de Francisco Aritio, 66 local
17, 19004 Guadalajara. Son muchas y muy importantes las entidades que colaboran
con Nipace y con todo, siempre la necesidad es mayor.
Es de destacar que Nipace en Guadalajara, para
rehabilitar a niños con parálisis cerebral, está utilizando los trajes Therasuit de los que fueron pioneros en
el ámbito nacional y la máquina Lokomat.
Gracias a la colaboración de Ibercaja, en
el Proyecto de la Fundación Nipace del exoesqueleto Ekso Bionics destinado a personas con debilidad o pérdida
permanente de la funcionalidad en miembros inferiores derivadas de diversas
patologías neurológicas, cada vez llega a más.
Toda
la ayuda es bienvenida, sea en forma de música, animación o cómicos.
Durante las Ferias y Fiestas de
Guadalajara se han movilizado. Han montado una Carpa de VERMUT
SOLIDARIO, Nipace y Stromboli, en el Parque de la Concordia, del 12 al 16,
y desde las 12 hasta las 16 horas. Gracias a los colaboradores, y atendida por voluntarios,
que ofrecían, bebidas, jamón y gambas, además de música en directo, y un
muestrario de regalos para grandes y pequeños. Acompañó el buen tiempo y la
respuesta de guadalajareños y visitantes, ha sido, según he podido apreciar,
muy abundante y solidaria.
El 24 de septiembre 2016 otro
empujón con La III RUTA MOTERA. Con
177 moteros "disfrutamos de una
estupenda jornada que concluyó con un “gran empujón” para continuar con la
labor de la Fundación Nipace Guadalaja. Gracias a los Ángeles Guardianes
APM Guadalajara por impulsar esta Ruta Motera".
En la misma línea de ayuda, se
anuncia para octubre, un CONCIRTO
BENEFICO A FAVOR DE NIPACE.
Las familias y responsables de
NIPACE, han desplegado toda su simpatía y persuasión, para implicar, primero al
Ayuntamiento y responsables del Teatro Buero de nuestra ciudad. Simultáneamente,
y con el mismo acierto, a la Directora, y componentes de la Directiva del Coro Ciudad
de Guadalajara, de la Escolanía Ciudad de Guadalajara y Banda de Música FEPROBAN. Hay que señalar que algunos
componentes de NIPACE también forman parte de estas agrupaciones musicales y la
colaboración estaba garantizada.
La conocida Directora Elisa
Gómez, ha escogido un sugerente repertorio capaz de agradar a los niños y a los
adultos. Quiere reunir en el Teatro a los amantes de la música y a quienes
sientan el interés por ayudar en esta causa tan hermosa. El cartel anunciador
ya está editado y no deja lugar a dudas: "MUSICA EN POSITIVO".
El Concierto tendrá lugar el 28
de octubre a las 20 horas. Las entradas
ya están a la venta. Dado el interés que ha despertado este Concierto, será
bueno no aguardar al último momento. Seguro que será algo especial, tanto por
el cariño con que se está preparando, como por la causa y destino de los
beneficios.
Si Guadalajara responde como se espera, habrá dado un gran paso
solidario en la línea de la www.yodoyelpaso.org. Investigadores y pacientes, familiares y
amigos presionarán conjuntamente para concienciar a las autoridades y a la
sociedad para que se siga investigando y
aportando fondos para quien tanta ayuda necesita.
Hay que decirle a los
gobiernos y a las empresas farmacéuticas,
que cambien la idea de que los Medicamentos son Huérfanos, porque
no tienen muchos destinatarios, al
contrario...los Huerfanos son los enfermos, sin un medicamento. Hay que
primar a "las personas", no a los "beneficios" de las
empresas.
Termino afirmando que esas enfermedades desconocidas son, por lo general, graves
e invalidantes y en la mayoría de los casos crónicas y
degenerativas. Suelen aparecer antes de los 2 años y de una
forma u otra, van a ser personas dependientes mientras vivan. Hay que dar un paso,
antes de que sea tarde, comprometerse y presionar a los gobiernos para que
aporten fondos para la investigación y mejora de la vida de estos niños y su
familia.
Cuando, después de un largo peregrinaje por médicos y centros, les
diagnostican la enfermedad de su hijo/a, el mundo se les vienen encima. Tener
un hijo enfermo no es un drama. "El drama es que te digan que
no hay nada que hacer" como
dijo Beatriz Fernández, (Día Mundial de las Enfermedades Raras
2016 celebrado en el Centro Superior de Investigaciones Científicas
(CSIC) el 4 de marzo).
Si
uno es capaz de entenderlo o tiene algún niño/a en esta situación, la realidad
es : «No necesitamos consuelo, sino herramientas» es decir, "medios y solidaridad". De
forma valiente, ella, denunció "el desmantelamiento de los fondos de cohesión, la
falta de recursos" y los vacíos del SNS "para familias como
nosotros".
No necesitan compasión sino
medios y solidaridad. No es lo mismo imaginar las cosas que conocerlas
desde dentro. Sería
conveniente dar un paso, en la medida de su generosidad.
PUBLICADO EN:
ESPERANDO LA LUZ, 25-09-2016
http://belmontajo.blogspot.com.es/2016/09/nipace-una-ayuda-necesaria.html
EL HERALDO DEL HENARES, 25-09-2016
http://www.elheraldodelhenares.com/pag/noticia.php?cual=31969