Charlie Gard se ha tenido que ir. ¿Por qué?

               Le han obligado. Sus padres están destrozados. No es para menos. Escuchar el corazón de Chris y Connie, al despedirse públicamente de su hijo por el que han luchado desde el primer momento: "Sentimos mucho no haber podido salvarte".                                           

               El mundo entero, atónito, dentro y fuera del Reino Unido, sigue con afecto y emoción el desenlace de este drama tan enrevesado: "esperando que no se desatienda su deseo de acompañar y cuidar a su hijo hasta el final", ha dicho el Papa. Ni eso han podido.                          

             "Ahora vamos a pasar nuestros últimos momentos con nuestro hijo Charlie, que por desgracia no tendrá su primer cumpleaños”. (El 4 de agosto debía cumplir un año).  Quieren Estar junto a su hijo mientras puedan.                        

            Una realidad muy fuerte y muy cruel para los padres y para el bebé Charlie. Con dolor, pero con una entereza admirable, lo cuentan ante las cámaras.

              Aunque parezca mentira, esta es ya la segunda vez que se encuentran, por culpa de los médicos y de los jueces, en la misma situación. La vez anterior que iban a desconectar a su hijo (30 de junio), no pudieron llevarlo a casa y acompañarle hasta el final. Han hecho todo lo humanamente posible por él.                                                                                           

               Recordemos que a pesar de haberlo ingresado en septiembre pasado, la batalla legal en contra del deseo de los padres para intentar sacarlo del país y que un especialista pudiera aplicarle un tratamiento experimental, se demoró tanto, que ya ni eso es posible. Ponen fin a su batalla legal sobre el tratamiento. Lo dejan ir, pero que sea con cariño.

              La mamá, Connie Yates dijo que esperaba que la vida de su hijo no fuera en vano. "Sólo queríamos darle una oportunidad". "Se desperdició un montón de tiempo". El hospital y los tribunales dejaron que su bebé "se deteriorase hasta el punto de no retorno".

              Así que el abogado de los padres, Grant Armstrong ha comunicado al juez Nicholas Francis que para el niño, "se acabó el tiempo". "Para Charlie es demasiado tarde, el daño se ha hecho. Se han producido daños musculares irreversibles y el tratamiento ya no puede tener éxito. Debido al retraso, la ventana de la oportunidad se ha perdido".

             Así que, añadió: "la peor pesadilla para los padres fue confirmada".

               Resumen de la batalla de los padres y fracaso medico-judicial.

             1) La enfermedad.

             Recodemos, que al bebé Charlie, al poco de nacer le detectaron una rara enfermedad: "síndrome de agotamiento mitocondrial". Afecta a la función de las mitocondrias, los orgánulos citoplásmicos encargados de sintetizar las moléculas que aportan la energía necesaria para la vida celular. Sin esta función pueden sobrevenir fallos musculares y respiratorios. 

            La enfermedad del niño, es rara, pero no es el único caso. El italiano  Emanuele, ya tiene 9 años; la española Mencía, tiene 8 años, y sobrevive gracias al tratamiento del Dr. Martí, que también se ofreció a ayudar a Charlie.

             2) Los médicos.

            Fue ingresado, al poco tiempo de nacer en el Great Ormond Street Hospital de Londres. Según los médicos de dicho centro el bebé tendría un daño cerebral irreversible, del que  no mejoraría. Por ello opinan debía retirársele la respiración asistida que lo mantiene con vida para que pueda "morir con dignidad".

            Sí había especialistas que aconsejaban otras opciones, como es el caso de los niños citados, ¿por qué la intransigencia del hospital?

            3) Los padres.

             Ante la postura de los médicos del Hospital trataron de informarse, sobre especialistas y remedios que pudieran existir para ayudar al niño y dónde.

             Efectivamente, existían niños con esa enfermedad o parecida. Había investigadores, y algunos tratamientos -algunos en fase experimental- que podían mejorar el aspecto cognitivo, respiratorio y muscular. Estaban en varios países. Dos de esos especialistas están en Barcelona.

                Para ellos, como padres, se abría una ventana de esperanza para ayudar a su hijo. Así que dieron a conocer a la medios de comunicación, sus pesquisas. Inmediatamente, surgió un movimiento de ayuda en favor de Charlie Gard. Llegaron a reunir más de un millón de dólares para poder llevar al niño a recibir ese tratamiento en EE.UU.

                 El especialista americano, reconoció que Charlie podía mejorar considerablemente con su tratamiento si lo llevaban, aunque tal vez no tuviera curación.

                  4) El hospital y los tribunales (¿el Estado?)

                   Nuestro Refranero  recoge lo que parece ser un buen deseo: "Pleitos tengas y los ganes", que en realidad esconde una maldición: perderás tiempo y mucho más.  El Refranero es sabio porque habla de experiencia.

             En una sociedad libre, los padres tienen el derecho a decidir sobre la educación, la crianza y la toma de decisiones médicas de sus hijos menores o discapacitados. ¡Siempre que no vayan en contra del bienestar de su hijo! Al Estado compete vigilar que eso se cumpla.

             Comentaron a los médicos la posibilidad de un tratamiento para su hijo en USA, donde el Jefe de la Unidad de Trastornos Neuromusculares y profesor de la Universidad de Columbia, el doctor Hirano cree  que puede intentarse un tratamiento con nucleósidos.

             ¡Ahí comenzó el principio del fin de Charlie! Acababa de iniciarse el año 2017.

              Los médicos del Hospital donde se encontraba el niño, tenían la opción de objetar, por no estar de acuerdo con la decisión de los padres o con el tratamiento, pero debían haber permitido la opción paterna. ¡No lo hicieron! Se auto erigieron en defensores del niño, contra los padres.  Según ellos, defendieron "el mejor interés de la vida de Charlie": "morir con dignidad".

               Ante la negativa paterna acudieron a la justicia para que les autorizase desconectar a Charlie. Como si supieran más que los investigadores sobre el posible tratamiento.  Basados en un escáner cerebral, se reafirman en que eso no lo curaría y simplemente debería recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”. En el mes de marzo, argumentaban que retrasar la muerte solo conllevaría  prolongar la agonía y el sufrimiento.      

        

               Por eso mismo, recurrieron a la justicia. El juez Nicholas Francis, apoya a los médicos y sentencia que por el mejor interés de la vida de Charlie se le deben retirar los apoyos médicos.

                Los padres, que están noche y día a su lado, responden: "Charlie "no está sufriendo" y se le debería dar una última oportunidad de vivir"."Nadie lo conoce mejor que nosotros, que pasamos mucho más tiempo con él que los expertos".  "No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera dolorido, no estaríamos buscando prolongarle la vida".

                 Si el niño, antes o después va a morir, pero no sufre, ¿por qué adelantarle el final? ¿por qué no intentar -cuanto antes- el tratamiento que puede ayudar, según los especialistas?

               En esta lucha, de amor paterno y tribunales, pasan los días y los meses.  Los padres acudieron  al Tribunal de Derechos Humanos. Era junio. Los jueces de Estrasburgo apoyaron a los británicos  que a su vez se alinearon con el Hospital: ¡desconexión del soporte vital!

                 La desconexión estaba prevista para el 30 de  junio. Pero la intervención de líderes mundiales, la presión mediática y la recogida de firmas, hicieron que el juez británico - Nicholas Francis- reconsiderara su decisión. Llama a Inglaterra al médico de Estados Unidos Dr. Hirano.

                       El día 24 de julio, el médico americano, Michio Hirato ha examinado a Charlie.

                 El 25 el juez Nicholas Francis del Tribunal Supremo, debía decidir. Ha ordenado el traslado de Charlie Gard, a un hospital pediátrico para enfermos terminales y que, a poco de llegar allí, se lleve a cabo la desconexión... que producirá su muerte. En contra de la "International Association for Hospice & Palliative Care, que se declara en contra de la eutanasia y el suicidio asistido".

                   Todo hace pensar que el desenlace está próximo y los padres  han asumido que han perdido la batalla legal, y la de la vida. Se han visto inducidos a cambiar de actitud y dejar de luchar: "Para Charlie es demasiado tarde, el daño se ha hecho". 

                    y 5) La vida Charlie: una lección.

                    Según el abogado, los padres desean que la vida de su hijo y su propia lucha, sea una lección. Que "se aprendan lecciones", porque hay muchos interrogantes. ¿Por qué el hospital y los tribunales dejaron que su bebé "se deteriorase hasta el punto de no retorno?" Los últimos análisis médicos realizados para evaluar la salud del pequeño evidenciaban que el daño ocasionado es “irreversible”. "El tratamiento ya no puede tener éxito". ¿Por qué, desde septiembre  2016 a julio 2017, (11 meses) en el hospital no se podía ayudar a Charlie y sólo se podía desconectar?  ¿Por qué no dejaron que los padres lo intentaran fura del país?

                   Hoy "hay una simple razón por la que el tratamiento ya no puede realizarse: el tiempo". "Mucho tiempo ha sido desperdiciado. Estamos ahora en julio y a nuestro pobre niño se le ha dejado solo echado en un hospital por meses sin ningún tratamiento, mientras que se luchaban largas batallas judiciales". "No hemos tenido control sobre la vida de nuestro hijo ni hemos tenido control sobre su muerte", ha dicho la madre de Charlie. ¡Terrible!

                  ¿Por qué no se ha atendido el deseo de los padres y su autoridad para decidir, si "todo lo que queríamos hacer, en el intento de salvar su vida, es que fuese atendido por el líder mundial en la enfermedad mitocondrial?"

                   Si  en ningún momento han pretendido prolongar el sufrimiento de su hijo, ni se han opuesto a "dejar ir al pequeño", ¿por qué los médicos y jueces, en el mes de abril, ya pedían la desconexión?

                    La enfermedad del bebé y su lucha son conocidos en el mundo. Contra la intransigencia británica, -parecida a un secuestro hospitalario-, la Cámara de Representantes de Estados Unidos votó el 18 de julio a favor de otorgarles la ciudadanía estadounidense a Charlie y sus padres, para que el bebé se pudiera someter al tratamiento experimental.(Documento en manos del niño).

                   Pero, se ha agotado el tiempo. "Hemos decidido que ya no es el mejor interés para Charlie seguir buscando un tratamiento y dejaremos ir a nuestro hijo y que esté con los ángeles".

                    “Tendremos que vivir con los interrogantes... ¿qué hubiera pasado si...? que nos perseguirán el resto de nuestras vidas”.

                      "A pesar de la forma en la que se ha hablado de nuestro hijo a veces, como si no mereciera una oportunidad de vida, nuestro hijo es un total guerrero y no podríamos estar más orgullosos de él, y lo extrañaremos terriblemente".

                     Es una profunda lección de amor, de lucha, de esperanza, de fe y de grandeza humana. ¡Son un ejemplo de padres y un modelo de valentía y lucha! Son - sin pretenderlo- una acusación viviente contra el Sistema, la legalidad, la falta de respeto y la intolerancia. "A Charlie se le ha dejado para que su enfermedad se deteriore devastadoramente hasta el punto de no retorno".

                  Ni el último deseo.

                      Ni un poco de humanidad. El hospital pediátrico donde el niño está ingresado les ha negado su "último deseo". "Solo queremos algo de paz con nuestro hijo, sin hospital, sin abogados, sin tribunales, sin medios de comunicación, solo tiempo de calidad con Charlie lejos de todo, para poder decirle adiós de la manera más cariñosa posible". 

                      El diario El País afirma que les niegan ese último deseo.

https://elpais.com/internacional/2017/07/28/actualidad/1501228328_983945.html

                 Si en algún lugar del mundo alguien, (padres, médicos o jueces) aprende la lección de la familia de Charlie, la vida del niño habrá tenido un propósito.  Aunque sea un misterio.

                    Su muerte, ha sido un despropósito del Estado que lo debía proteger. Ni el Estado puede decir cuándo debe morir un inocente, ni señalar dónde debe hacerlo, mientras exista la voluntad, el cariño y los brazos de sus padres.

                   Charlie, ¡has sido muy querido!  Vela, cuando llegues, por los niños enfermos, y los papás que nunca dejan de quererlos y luchar por ellos, como los tuyos. La vida, aunque corta, merece la pena. Descansa en la paz y en la Vida, que no acaba.

José Manuel Belmonte

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ESPERANDO LA LUZ 28-08-2017

http://belmontajo.blogspot.com.es/2017/07/charlie-gard-se-ha-tenido-que-ir-por-que.html

EL HERALDO DEL HENARES 28-07-2017

https://www.elheraldodelhenares.com/pag/noticia.php?cual=35217

CONTRASTES 29-07-2017

http://belmontejosemanuel.blogspot.com.es/2017/07/por-fin-un-inocente-libre.html

CIVICA 03-08-2017

http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/content/charlie-gard-se-ha-tenido-que-ir-%C2%BFpor-qu%C3%A9

El futuro abierto a la utopía o al abismo

            La evolución y el progreso no se detienen, pero se pueden orientar. La tercera revolución industrial está en curso y tiene sus manifestaciones en la energía, la comunicación y el transporte. Todo ello afecta a la naturaleza y al hombre, como las anteriores. Si no se tiene en cuenta el deterioro de la biodiversidad, se puede poner en peligro la vida humana en el planeta.

             Cada vez con más frecuencia, los expertos vinculan el progreso material con el progreso tecnológico y a ambos con el progreso moral y espiritual del ser humano. Éste último aspecto  no  ha sido puesto de relieve con el énfasis y la fuerza con que se está haciendo actualmente.

              Posiblemente se trata de descubrir el potencial del ser humano, primero, -para ser consciente de ello- y en segundo lugar, para descubrir las amenazas y las posibilidades del crecimiento. El progreso, para no deshumanizar, necesita gente consciente de su esencia y de su trascendencia; pero también de que se tiene que realizar en la solidaridad. El futuro, o el fin, está cada vez más cerca. La supervivencia humana, la biodiversidad y el progreso tecnológico van no solo unidos sino que son interdependientes.

              Los 3 pilares, de las nuevas energías, comunicaciones instantáneas y el transporte rápido, apuntan a perspectivas del declive del sistema capitalista vertical, y al aumento de las sinergias, es decir, un manejo común de recursos y necesidades. Eso  presupone organización, colaboración y empatía.

               Sin lucha, hay que dejar atrás la organización vertical, basada en la jerarquía. El capitalismo premiaba la concentración empresarial y piramidal, para manejar la producción y el consumo. A mayor capital mayor dominio de personas y medios y mayor pobreza. Dentro de 35 años "El capitalismo convivirá con la economía colaborativa”(pensemos en BlaBlacar, cooperativas de energía renovables, couchsurfing, BeWelcome, redes de alojamiento a buen precio o ninguno, etc.)

               La crisis económica y social, basada en el hiper-consumo, ha llevado al colapso de la burbuja por un lado -destrozando la civilización-, y al vacío de valores fundamentales y desastre ecológico. Por eso, cada vez más, personas con mentalidad humanista, como Jeremy Rifkin, defienden una sociedad eficaz y creadora de riqueza, pero "siempre al servicio de la persona". Toda una revolución que pasa del "interés" y el "beneficio" a la "colaboración" y "el valor de las acciones".

               "La sociedad de coste marginal cero, (El Internet de las cosas  el procomún colaborativo y el eclipse del capitalismo)(Paidós),  que ha publicado Rifkin, confirma a este sociólogo y economista, como un visionario en el campo de las tendencias tecnológicas.   

                 "Las innovaciones tecnológicas, -que el propio capitalismo ha creado-permiten producir bienes y servicios más baratos, hasta llegar a un coste marginal cero, esto es, se pueden producir más unidades sin que prácticamente supongan coste alguno. Si los bienes y servicios no cuestan nada y se organiza una red eficaz de intercambio desaparece el beneficio que es el oxígeno que permite al capitalismo seguir viviendo".

                  Pero hay más, se vuelve al valor de uso de las cosas, el valor de las acciones y a la abundancia. "El mercado deja de ser fundamental, ya que los bienes y servicios se canjean no en base a su valor de cambio, sino a su valor de uso. Aparece un nuevo valor, que Rifkin denomina “share value”. La escasez, otra de las variables básicas necesarias para que exista el mercado, desaparece y nace la sociedad de la abundancia".

   

                  Si el capitalismo premiaba la concentración empresarial (bancaria, editorial, telefónica, eléctrica, industrial, etc.), la nueva economía se fundamenta en aunar energía, tecnología, logística, demandando la creación de entornos participativos que sumen esfuerzos para crear economías de escalas no verticales, sino laterales, de intercambio y eficaces.

                  Dejando atrás la dicotomía reinante entre comunismo o capitalismo, el futuro está en apostar por la colaboración y la solidaridad, que genere intercambios basadas en el "procumún" más igualitario.

                  "Procomún", es lo que la mayoría piensa, es decir, según Antonio Lafuente,  "que algunos bienes pertenecen a todos, y que forman una constelación de recursos que debe ser activamente protegida y gestionada por el bien común. El procomún lo forman las cosas que heredamos y creamos conjuntamente y que esperamos legar a las generaciones futuras. Eso abarca una considerable diversidad de bienes naturales (selvas, biodiversidad, fondos marinos o la Luna), culturales (ciencia, folclore, lengua, semillas, Internet), sociales (agua potable, urbe, democracia, carnaval) y corporales, también llamados de la especie (órganos, genoma, datos clínicos)...que siendo fundamental para la vida lo tenemos por un hecho dado. Un don que sólo percibimos cuando está amenazado o en peligro de desaparición".

    

                 Por eso, el "procomún es una esperanza que nos permitiría alcanzar, salvados los obstáculos, un mundo más conectado, racional y empático, donde todos entendamos, gracias a la red, que estamos conectados como seres y que nuestra supervivencia depende de la naturaleza y del otro". Esa esperanza  implica riesgo: una alerta está ahí.

(Antonio Adsuar, http://librosensayo.com/la-sociedad-de-coste-marginal-cero-de-jeremy-rifkin-resena-pdf-gratis/)

                Por eso, en el siglo XXI , el progreso material o tecnológico debe ir acompañado del progreso moral y espiritual, que promueva el respeto al medio ambiente, la paz y la solidaridad, dice el astrónomo Rafael Bachiller.

                  No olvidemos que aparte de la superpoblación, la escasez de recursos, los asentamientos de la población en grandes ciudades etc., las amenazas principales  para un mundo estable y seguro, son las armas, las guerras, el fanatismo religioso, los nacionalismos y el proteccionismo basado en "mi país primero". O sea, el peligro que anida en el ser humano.

                      Para enfrentarnos a estas amenazas contamos como única herramienta con el desarrollo científico y tecnológico. "Las herramientas tecnológicas pueden servir para destruir completamente el planeta o para labrarnos un futuro mejor. Dado que el uso de estas herramientas vendrá impuesto, en gran medida, por el criterio moral que se instale en la sociedad ya globalizada, es imprescindible que el progreso tecnológico vaya acompañado por un progreso espiritual y moral que promueva el respeto al medio ambiente, la paz y la solidaridad. Sólo así podremos asegurar nuestra supervivencia como especie, y garantizar que esta supervivencia sea digna. En mi opinión, una degradación radical y generalizada de las condiciones de vida de la humanidad podría llegar a ser algo tan nefasto como la extinción de la especie humana, o incluso peor", según Rafael Bachiller.

http://www.elmundo.es/opinion/2017/07/20/596f99dc46163fce5c8b4628.html

                ¿A qué ventana se asomará la Humanidad,  en las próximas décadas? Puesto que no somos simples espectadores, ¿estará dispuesto el ser humano a respetar el medio ambiente, ser solidario y procurar  un mundo donde se pueda vivir en paz? ¿Estamos preparados ética y culturalmente para afrontar el reto de la supervivencia: el paraíso o el abismo?  

                Y sin embargo, afrontar esa labor interna parece necesaria y hasta urgente, según los sabios y entendidos.

José Manuel Belmonte

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ESPERANDO LA LUZ: 24-07-2017

http://belmontajo.blogspot.com.es/2017/07/el-futuro-abierto-la-utopia-o-al-abismo.html

EL HERALDO DEL HENARES 24.07-2017

https://www.elheraldodelhenares.com/pag/noticia.php?cual=35174

CIVICA 25-07-2017

http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/content/el-futuro-abierto-la-utop%C3%ADa-o-al-abismo

Sobre Charlie Gard ¿decide el Estado o sus padres?

         Charlie Gard, secuestrado por un hospital  y desahuciado por los jueces, se debate entre la vida y la muerte por culpa de la batalla innecesaria entre el poder legal y el paternal.

        

       Innecesaria, porque los médicos del Great Ormond Street de Londres, se excedieron al acudir a la justicia contra los padres y ahora, ante la sentencia judicial que deberían acatar, por un lado, y la presión internacional por otro, se ha visto obligado a acudir de nuevo a la Justicia, por si se debería permitir a los padres del bebé acudir a ese tratamiento experimental.

                Retraso, confusión e intransigencia, contra la patria potestad.

                El hospital no ha respetado los derechos de los padres del paciente. Ellos, deseaban ayudar a su hijo, -con "síndrome de agotamiento mitocondrial", una enfermedad de las llamadas "raras"-, con un tratamiento experimental.  Para ello debían trasladarle fuera de Inglaterra. ¡No les han dejado, aunque nada iba a costarle al Hospital ni al Erario británico, pues el público había donado  un millón de dólares para el viaje y el tratamiento!

                 Según el diario El Mundo, los españoles Ramón Martí y Yolanda Cámara están entre los médicos que se han dirigido al hospital británico para informar de sus investigaciones en relación a Charlie Gard. Ellos forman parte del equipo de Patología Neuromuscular y Mitocondrial del Instituto de Investigación del hospital barcelonés,

                 El hospital opinaba que esos tratamientos resultan «injustificados», porque no ofrecen una cura. El Hospital comenzó la batalla legal recurriendo a la Corte Suprema británica, alegando prolongación injustificada de la vida, sufrimiento  y "muerte digna". El Juez, decidió que la vida del pequeño Charlie no merece ser vivida y ha autorizado a aplicarle lo que ellos llaman "muerte digna", en contra de la voluntad de los padres. Desconectarle y dejarle morir.

                   Los padres del bebé, Chris Gard de 33 años, y Connie Yates, de 31 acudieron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Tenían la esperanza de que el alto Tribunal europeo resolviera en el sentido de que sus padres hicieran lo que consideren mejor para su hijo. Sin embargo, a finales de junio, falló dando la razón al tribunal inglés (que a su vez había fallado el 12 de abril) y al hospital. 

La desconexión estaba prevista para el 30 de junio. Si el niño iba a morir, que  fuera en su casa. ¡No lo permitieron, como si estuviera secuestrado!

                El portavoz de la familia, Alasdair Seton-Marsden, dijo este miércoles  día 12 al canal de noticias Fox News que “Charlie está siendo retenido por el Sistema Nacional de Salud como si fuera un cautivo. A los padres se les ha dicho que ni siquiera pueden llevarlo a casa a morir, y tampoco viajar con él para hospitalizarlo en los Estados Unidos”. 

               El jueves 13 de julio estaba fijada la vista del nuevo recurso. Charlie, de nuevo en manos de la Justicia. El mismo juez  que le condenó a ser desconectado del soporte vital, ha vuelto a ver el caso.

                Se ha movido entre la cautela profesional y la intriga: Conceder 24 horas para que un médico independiente mida la cabeza del bebé y poder decidir sobre su desconexión o no. Todo porque el equipo médico del GOSH aduce que la cabeza de Charlie no crece y, por consiguiente, "su cerebro está sufriendo un daño irreversible".

                 Pero la madre del bebé, Connie Yates, asesorada y arropada por médicos de EEUU, argumenta que han medido la cabeza de su hijo y es dos centímetros más grande de lo que dicen los médicos del hospital.  

                   La madre de Charlie que pasa la mayor parte del día con su hijo y se queda de noche junto a él, afirma que ella no le ve sufrir;  es más dice: “Prometo a todos que no me sentaría allí  para mirar cómo sufre mi hijo o padece dolor. ¡No podría hacerlo!”

                  Algo positivo antes de la nueva resolución judicial.

                  Según recoge El Daily Mail, el Juez Nicholas Francis ha hecho dos preguntas por videoconferencia, al médico estadounidense que estaba dispuesto a aplicar un tratamiento experimental al pequeño, en Estados Unidos, de forma resumida: 1) ¿Con su tratamiento el niño mejoraría? y  2) ¿Estaría dispuesto a venir al Reino Unido?

                    Las dos respuestas han sido afirmativas y claras. 1) “No podemos curar su enfermedad, pero estoy seguro de que podremos mejorar su función cognitiva, pero no sé hasta dónde”; el pequeño tiene la posibilidad de un "éxito significativo" con el tratamiento experimental. 2)  Por supuesto “si es necesarios sí, me encantaría".

                     Pero el juez tiene que responder a los médicos del hospital, que niegan 1) que el tratamiento cure,  y  2) que el niño está sufriendo. Sin embargo, el especialista dijo que Charlie “no parece sentir ningún dolor”, contradiciendo la posición del hospital. Y añadió que la única manera de saber si el cerebro de Charlie estaba dañado es “probar la terapia” de nucleótidos. El juez aplazó un día la sentencia, para que pudiera medirse el cráneo del bebé, puesto que hay discrepancia, entre el hospital y lo que señalan la madre y el especialista.

                    Una gran victoria.

                    El viernes 14 de julio, la buena noticia para los padres y el bebé, se hace viral. El tribunal acaba de decidir darle una oportunidad al niño, según el deseo de los padres. Han desvelado ya el nombre del médico que lo tratará. Será el Dr. Michio Hirano, director del Departamento de Neurología de la Universidad de Columbia (EE.UU).

                    Es una gran victoria de la presión internacional, el ofrecimiento de los médicos  e investigadores de varios países, del apoyo del Presidente Trump y sobre todo, la repercusión mundial del Papa Francisco en apoyo de la vida según el deseo de los padres , y de la sociedad inglesa y de quienes al pie del hospital se han manifestado. Pero también del mundo entero que han estampado más de 500.000 firmas entregadas a los padres, por CitizenGO el pasado domingo y que pedían al hospital que escuchara a los padres y mantuviera el soporte vital.

                    Es posible que, sin toda esa presión, Charlie no tendría esta segunda oportunidad.  Pero, con ser importante, la resolución del juez, radicalmente contraria a la que el mismo tomó en abril, la opinión pública piensa que se han perdido, al menos 4 meses, que pueden ser claves para la vida del bebé. De haber tenido las ideas claras sobre los protocolos , es decir, a quien compete decidir sobre el mejor interés del menor, (Charlie, o en casos semejantes) se habría ganado tiempo y se habría ahorrado mucho sufrimiento.

                   Si la vida un niño enfermo está en juego, ¿quién debe decidir?

                     El caso de Charlie, ha dado la vuelta al mundo. La gente habla en el bar, de valores, de justicia y de ética. La pregunta clave es: ¿Quién tiene la autoridad para tomar la decisión médica que haya que tomar en nombre de Charlie? ¿Los médicos del Hospital Ormond Street? ¿Los tribunales británicos? ¿El Tribunal de Derechos Humanos? ¿Los padres de Charlie?

                     Aunque tres intervienen, se reducen a dos: Estado o los padres. Médicos, tribunales y padres intervienen legítimamente en el caso.

                    1) los médicos que le atienden. Pueden aconsejar y tienen derecho a negarse a proporcionar un tratamiento al que se oponen porque piensan que prolongaría el sufrimiento. La objeción de conciencia es válida. Pero no lo es el haber tratado de impedir que el niño reciba tratamiento de otros médicos dispuestos a proporcionárselo. Y por último, tampoco desde una perspectiva ética, según Melissa Moschella (experta en ética médica) deberían haber trasladado el problema a los tribunales.

                   2) Los tribunales de justicia, que deciden, normalmente, en razón de los hechos y argumentos que les presenten las partes en conflicto. Han recurrido a ellos sobre la posibilidad de intentar un nuevo tratamiento. Se han pronunciado primero en contra y ahora, a favor. Son el brazo del Estado en las decisiones médicas.

                   3) Los padres. Connie y Chris, son los padres de Charlie, su hijo amado, con quien tienen un vínculo único, permanente e insustituible. Por su enfermedad, están totalmente junto a él para apoyarle y  dedicados a su bienestar. Los padres tiene el derecho a decidir sobre la educación, la crianza y la toma de decisiones médicas de sus hijos como un aspecto fundamental de una sociedad libre. ¡Siempre que no vayan en contra del bienestar de su hijo!

                   Sobre este último aspecto, parece meridianamente claro, el artículo de Federico de Montalvo Jääskeläinen, profesor de Derecho Constitucional: "¿Quien decide  sobre el mejor interés del menor en el caso del bebé Charlie?" (El Mundo, 15-07-2017).

http://www.elmundo.es/sociedad/2017/07/15/596910d5e5fdea47058b461c.html

                    "Haciéndose eco de dos principios de los cuatro que nos ofrece la bioética para afrontar la resolución de los casos, los de beneficencia y no maleficencia, pueden ayudarnos en tan difícil y muchas veces dolorosa labor. Así, se ha apuntado con acierto que la familia y, por tanto, los padres del menor constituyen una institución de beneficencia, mientras que el Estado, en el ejercicio de sus potestades de salvaguarda del mejor interés del menor, actuaría como una institución de no maleficencia".

                     En términos sencillos, "nadie mejor que los padres pueden determinar cuál es el mejor interés del menor (recuérdese que, en algunas ocasiones, la voluntad de ambos progenitores no es coincidente, lo que dificulta el conflicto). Sin embargo, tal regla encuentra un límite: primero, no causar daño. De este modo, cuando la decisión de los padres es claramente maleficente, ya sea por acción o por omisión, el Estado debe suplir la resolución del conflicto, adoptando la solución que prime el mejor interés. ¿Qué ocurre, sin embargo, cuando, como suele ocurrir en muchos casos, nos movemos en la esfera de los grises, cuando la decisión no resulta tan clara? En tales casos, el Estado no puede suplir las facultades que ostentan los padres, siendo la función de aquel exclusivamente la de vigilar que éstos no traspasen sus límites y, so pretexto de promover la beneficencia de sus hijos, tomen decisiones que infrinjan el principio de no maleficencia".

                      La vida de Charlie está en juego, pero también una forma de entender la ayuda en la enfermedad de un hijo, defendiendo sus derechos fundamentales e incluso la discapacidad, siempre que su actuación no sea "maléfica",  es decir que "no cause daño".  ¿Por qué no se han limitado a respetar ese principio? Existen casos similares al de Charlie, como el de Art Estopinan. Ha cumplido seis años.

                     La patria potestad, si no daña, debe prevalecer siempre. "Los hijos no emancipados están bajo la potestad de los padres y esta potestad comprende los siguientes deberes y facultades de los padres a sus hijos: 1) Velar por ellos, tenerlos en su compañía, alimentarlos, educarlos y procurarles una formación integral. 2) Representarlos y administrar sus bienes (el primero y primordial la vida y la salud).

                     José Manuel Belmonte

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ESPERANDO LA LUZ 15-07-2017

http://belmontajo.blogspot.com.es/2017/07/sobre-charlie-gard-decide-el-estado-o.html

EL HERALDO DEL HENARES 16-07-2017

https://www.elheraldodelhenares.com/pag/noticia.php?cual=35109

Yo soy... Charlie Gard.

               La injusticia pasiva es mortífera y debilita a la persona y a la sociedad."Cada vez que vemos una injusticia y no actuamos, nos entrenamos para ser pasivos ante su presencia y así, con el tiempo, perdemos la habilidad de defendernos a nosotros mismos y a nuestros seres queridos" (Julian Assange, fundador de Wikileaks).

           

               Ha bajado tanto el nivel de los valores por los que la Humanidad entera ha luchado durante siglos, que se están perdiendo. La vida, la familia y el amor se valoran cada vez menos.

      

              Lo comentábamos  Jorge  Martínez  y yo, el viernes 30 de junio. Ese día, era la fecha acordada para desconectar y hacer morir a Charlie Gard.  El genial caricaturista e ilustrador en El Heraldo del Henares, Jorge, que firma como LLoyy, después de escuchar lo que  su corazón gritara y  leer este escrito... ha querido detener la fuerza  de la justicia para que no llegue a golpear al bebé enfermo. Ni nosotros. ni El Heraldo,  hemos callado ante la grevedad.

               Los hechos reales.

                Recuerden. Charlie, un bebé  inglés, que tiene ahora 10 meses, nació sano,  pero a los dos meses empezó a perder peso y su salud comenzó a deteriorarse rápidamente.  Le llevaron al hospital infantil Great Ormond Street -el hospital infantil más antiguo de Inglaterra- con un cuadro de neumonía. Le diagnosticaron Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una enfermedad genética rara que padecen solo 16 niños en todo el mundo.

     

              Sus padres quedaron desolados con el diagnóstico. Se volcaron en su hijo con más fuerza, como haría cualquier familia. Estaban destrozados...porque el diagnóstico era fatal, pero... lo importante era el bebé. Se dispusieron a luchar y hacer lo que pudieran por su hijo.

          

              Se enteraron de que había una posibilidad de un medicamento experimental en EE.UU. ¿Qué padres no lo intentarían?  Comentaron su caso en la BBC. Los británicos jóvenes  y no tan jóvenes lograron reunir,  hasta un millón y medio de dólares (mediante crowdfunding -cuestación popular o financiación colectiva-) para realizarle un tratamiento experimental de seis meses en EE.UU. ¡Era el apoyo de la sociedad al intento por salvar al bebé.

            1.- Los médicos se opusieron.

              Incomprensiblemente, quienes están ahí para salvar vidas, intentaron torpedear la idea de los padres para ayudar a Charlie.

             

             Su argumento es que esa enfermedad genética tan rara, es incurable. Según ellos la debilidad muscular es progresiva y suele causar la muerte en el primer año de vida. (Sin embargo, en el vídeo anterior, se muestran imágenes de casos similares, más allá de un año).

             Los médicos añaden que sería prolongar innecesariamente y con dolor, la vida del niño, ya que va a morir. Lo  terrible por insólito  es que sean los médicos y la sanidad quien se alza contra la vida del inocente bebé y contra sus padres que solo intentan agarrarse a una posibilidad para su hijo.

        

              Los padres ven que su hijo no sufre. Textualmente dicen: "Charlie "no está sufriendo" y se le debería dar una última oportunidad de vivir"."Nadie lo conoce mejor que nosotros, que pasamos mucho más tiempo con él que los expertos".  "No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera dolorido, no estaríamos buscando prolongarle la vida". "Puede mover su boca y sus manos, aunque no las puede abrir del todo. Pero puede abrir sus ojos y vernos". "Tal vez el tratamiento le permitiera "sonreír e interactuar y mirar los objetos". "Creemos que no debería morir solamente porque nunca será como otros niños, corriendo por ahí".

              Razones muy fuertes  aunque nazcan del amor. Deberían ser tenidas en cuenta.

                 ¡Pues no! Los médicos británicos,- que están para curar-,mantienen su argumento acudiendo a los jueces y denuncian la pretensión paterna. Acudieron a la justicia para que se les autorice desconectar a Charlie, quien atraviesa la fase terminal de su enfermedad y depende de un ventilador para respirar. El tratamiento que proponen los padres no lo curaría. Debería recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”.

                 2.- La justicia, da la razón a los expertos.

                                                  

                  Sorprendentemente, en el mes de abril, ante "la muerte digna", la justicia autoriza al hospital a desconectar al bebé enfermo del sistema de soporte vital que lo mantiene vivo. No tiene en cuenta lo dicho por los padres ni su deseo, ni el apoyo popular que había recaudado el dinero para llevarlo a Estados Unidos para un tratamiento experimental.

 

                 Sin embargo, los padres no se rinden. Acudieron al Tribunal de Derechos Humanos.

               

                    Pero los magistrados de la corte de Estrasburgo respaldaron, a finales de junio, la decisión de la Justicia británica, en el sentido de que el pequeño debe morir con dignidad.

                 

                    Los padres están devastados, con la decisión del Tribunal. Chris y Connie Gard, los padres del pequeño Charlie, finalmente perdieron la batalla legal. La esperanza no.

                  La posverdad de "la dignidad" o "la muerte digna" se impone al amor y a la justicia. Determinados elementos médico-jurídicos apoyan decisiones contra la vida, que escapan a su campo de acción. La eutanasia ha llegado.  No puede ser "una muerte digna" "una muerte contra su voluntad  del paciente y de sus seres queridos". Ni el estado, ni el juez, ni el médico suplantarán el amor de de los padres. A veces se olvida: "el amor es vida".

                  3.- La última injusticia: la separación.

                  

                       En contra de la sentencia, la justicia no le está propiciando "un buen morir". Le están privando de la oportunidad de vivir el tiempo que sea. Le obligan a morir y...en soledad.

                   Es imaginable el dolor de los padres, que nunca se han negado a que su hijo parta cuando tenga que partir.  Han hecho lo que debían como padres, buscar una oportunidad para su hijo.

                  Hasta la misma defensora de los derechos del menor, Victoria Butler-Cole, dijo a la corte en abril,  que mantenerlo conectado al sistema de soporte vital no beneficiaría a Charlie sino que "prolongaría el proceso de muerte".

                    Aunque según la portavoz del hospital "No habrá prisa por cambiar la atención a Charlie, y cualquier plan de tratamiento futuro implicará una planificación y discusión cuidadosa", lo cierto es que el día 30 de junio estaba prevista la desconexión del niño. Todo estaba decidido.

                  La familia lleva desde noviembre lidiando la batalla sobre el significado de los cuidados paliativos y las opciones entre las que podían elegir. El hospital se ha negado a que el niño sea trasladado a su casa.  La madre explica:"Queremos darle un baño, sentarnos en el sofá con él, dejarle dormir en la cuna en la que nunca ha podido hacerlo, pero también nos han negado eso"."No podemos llevarnos a nuestro propio hijo a morir a casa". Nos lo habían prometido, pero no lo cumplieron. ¿Es un secuestro?

                  Tras la decisión de Estrasburgo de denegar el recurso de apelación, no les quedaba más opciones  que las incluidas en los cuidados paliativos, entre ellas: decidir el lugar donde su hijo perecerá.  ¡Pero hasta esa puerta les cerraron!    

     

                   La familia optó por la posibilidad de trasladarlo a un hospicio para enfermos terminales. Pero no les dejaron trasladarlo, ni corriendo ellos con los gastos. "Tiene que morir en este hospital". Seguro que quien tenga un poco de humanidad, comprenderá lo que los padres están pasando. Es "El peor día de nuestras vidas".

                    El impacto del vídeo difundido por los padres de Charlie Gard el jueves 29, en el que denunciaban las prisas del Hospital por acabar con la vida de su hijo sin  dejárselo llevar a casa para morir, parece haber surtido efecto en la opinión pública.

               

               4.- La movilización internacional.

                La Sentencia del Tribunal Europeo que obliga a acabar con la vida del bebé, en contra de la voluntad de sus padres, ha desatado el estupor, la repulsa e incluso la ira internacional. Sólo los padres deberían tomar la decisión de vida o muerte para su niño. Por eso les apoyan. Es una batalla contra reloj para salvar a Charlie. Lo llaman así.

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               En las Redes Sociales, no paran. "En nuestras camisetas se lee: Si él sigue luchando, nosotros también. Lo sigue haciendo ahí fuera, creedme, es un pequeño luchador. Un soldado". Cada hora es una victoria del "ejército de Charlie", una iniciativa de presión contra las autoridades británicas y de oración a nivel mundial que se ha agrupado bajo el hashtag#JeSuisCharlieGard, evocando el que se creó cuando el atentado islamista del 7 de enero de 2015 contra la revista satírica francesa Charlie Hebdo.

            

                 CitizenGo lanzó el día 29 de junio la petición internacional  Save Charlie Gard para que se pueda ser firmada desde cualquier lugar del mundo. Hasta hoy, jueves 6 de julio,  han firmado

323.000 personas

                 “No es papel de los médicos poner fin a la vida de un niño" dijo el genetista  Domenico Coviello.

                    Pero , sin duda ha sido el Papa quien alertó al mundo al pedir  el domingo públicamente a las autoridades, que dejaran vivir a Charlie.        

                          

                  Los medios italianos afirmaron que se habían puesto a disposición del bebé los hospitales de Roma, Gemelli  y Bambino Jesù, de reconocido prestigio internacional. 

                Pero, también "por motivos legales", el hospital le ha negado a Charlie, esa posibilidad de viajar.  "Great Ormond Street Hospital has refused to let Charlie Gard fly to the Pope's hospital".   ¿No comienza a oler mal el ensañamiento del hospital?

               Un rayo de luz.

                La madre del bebé, anunció en Facebook la apertura de una prórroga. "Hemos estado hablando hoy con el Great Ormond Street Hospital y han aceptado darnos un poco más de tiempo con Charlie. Estamos verdaderamente agradecidos por todo el apoyo que nos estáis dando en este momento extremadamente difícil".

                 No sabemos lo que durará. Pero este hecho pone en evidencia que:

                  1) Prolongar la vida de Charlie no era, "un ensañamiento terapéutico", sino un sostén vital, como decían los padres.

                   2) El diario británico atribuye este éxito  a la gente que no se ha callado, sobre todo a la intervención del Papa Francisco, que pidió  se ayudara a los padres de Charlie Gard a ganar más tiempo para decir adiós a su hijo moribundo.  Y lo repitió en las Redes Sociales: "Defender la vida humana, sobre todo cuando está herida por la enfermedad, es un compromiso de amor que Dios pide a todos los hombres".

                 Ojalá que muchas autoridades y ciudadanos, creyentes o no, hubieran roto el silencio y hubieran sido tan  humanos en defensa de los derechos de un inocente.  ¿O tal vez , mejor no hacer el ridículo?

             Bueno, no todo está perdido. Queda la política.  Si el Tribnunal de Derechos humanos de Estrasburgo, decidió apoyar a sus colegas ingleses y a los médicos, y desamparar a los padres. Como aquí está la Sede del Parlamento Europeo, compuesto por 751 eurodiputados, al Grupo Popular Europeo, se le ocurrió redactar una carta para apoyar  a los padres del bebé. Pero...solo han firmado la carta 37. Y entre los 37, ningún europarlamentario español. 

                ¿Esta misma semana, Juncker abroncara a la Eurocámara casi vacía: “¡Es totalmente ridículo!”.

                    En todo caso, me quedo con la respuesta de Aberasturi en televisión, cuando Risto le preguntó, en "All you need is love... o no", si se ha planteado qué va a ser de Cris (su hijo discapacitado) cuando él falte.  La respuesta es maravillosa y fascinante y puede ayudarnos a entender también a los padres de Charlie. Andrés Aberaturi respondió, lleno de cariño y humanidad: "Me he preguntado qué va a ser de mí si me falta él".

                  José Manuel Belmonte

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ESPERANDO LA LUZ: 07-07-2017

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EL HERALDO DEL HENARES 08-07-2017

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CIVICA: 09-07-2017

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