NIPACE, una ayuda necesaria.

                 Niños-con-Parálisis-Cerebral eso es: NIPACE. La Fundación NIPACE, es la Asociación sin ánimo de lucro y de carácter nacional que viene prestando servicio de atención integral a niños y jóvenes con parálisis cerebral y trastornos neuromotores desde el año 2004.

               A este tipo de enfermedades, algunos las llaman "raras". "Para las enfermedades raras se había escogido un día "raro", que era el 29 de febrero.  Claro que al darse cada 4 años, no podía abandonarse 4 años a los pacientes, porque además bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica no tiene interés en investigar, desarrollar y comercializar productos destinados a un pequeño número de pacientes. Y eso es justo lo que necesitan los pacientes con esas enfermedades.  Y es que las farmacéuticas no arriesgan porque si no hay ventas de un medicamento, tendrían pérdidas. Los posibles medicamentos necesarios, si falta esa iniciativa, quedan "huérfanos".  

             Cada año el 28 ó 29de febrero, celebra la FEDER, el DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. www.enfermedades-raras.org. Intenta concienciar a la gente, para que presione a los gobiernos para que incentiven o subvencionen a las compañías farmacéuticas, con el fin de que desarrollen medicamentos para estas enfermedades. Este año lanzó la campaña con el lema : "creando redes de esperanza". Escribí de ello el 5 de marzo:

http://belmontajo.blogspot.com.es/2016/03/para-las-enfermedades-raras-un-dia-raro.html#comment-form

               Un amigo hizo dos puntualizaciones que transcribo y agradezco: "Echo en falta la educación de la sociedad, en las relaciones de estos niños con los sanos y de estas familias con las que se consideran normales. Los contactos suelen ser cada vez más esporádicos, espaciados hasta ser meramente casuales. No hay empatía. Otro problema que quiero señalar es el problema de los padres para compatibilizar su trabajo o su vida laboral con la atención que precisan para llevarlos al médico, colegio etc. En cuanto crecen un poco, ni los abuelos pueden ayudar, aunque quieran".

               Ese amigo, sabía de qué hablaba. No es lo mismo imaginar las cosas que conocerlas.  Si uno conoce, por experiencia propia o porque tiene amigos con niños con alguna forma de parálisis cerebral, ya saben de qué hablo. Cada uno tiene su historia que ha marcado, en mayor o menor medida a su entorno familiar. Toda la familia aporta su calor humano para apoyar a los niños con algún tipo de problema neuronal. Saben, pues, que toda ayuda es necesaria, porque todo lo que se haga por ellos es poco. Por eso necesitan una organización y una  ayuda más cercana y especifica.

              La Fundación NIPACE, ayuda a los niños con Parálisis Cerebral (www-fundacion nipace.org/). Realizan ejercicios y tratamientos muy positivos y muy dependientes.

              Pueden ver en el vídeo algunos momentos de rehabilitación de los pequeños grandes luchadores de la vida:

                   NIPACE, además de aunar rehabilitación, tecnología y tratamiento, también quiere concienciar para mejor ayudar. Ya desde junio pusieron en marcha una campaña www.yodoyelpaso.org. Desean que la gente conozca, se acerque y ayude y si es posible se haga socio. Eso es dar un paso más, muy importante.

                  En esa campaña han querido implicar a TODOS. Primero a los de dentro: familiares y niños. Luego, al público en general.

                   En Guadalajara han hecho mucho y se ha notado especialmente. Algunos padres y madres y sus hijos se han implicado. Han ayudado y colaborado en VIDEOS que han sido editados. Llevan cariño, gusto y sentimiento. Quieren que la organización se conozca y se dé a conocer el día a día de sus hijos. "Tenemos nuestra historia, tenemos nuestras alas".  Los videos  también están disponibles para ayudar. Lo que yo he visto, me encanta.

                  Cada uno a su manera, -todos-  intentan la inclusión de estas personas, para que en el futuro  dejen de ser invisibles para la sociedad y para los medios de comunicación.

                  Recordemos que la Sede de Nipace en Guadalajara  está en la Calle de Francisco Aritio, 66 local 17, 19004 Guadalajara. Son muchas y muy importantes las entidades que colaboran con Nipace y con todo, siempre la necesidad es mayor.

                   Es de destacar que Nipace en Guadalajara, para rehabilitar a niños con parálisis cerebral, está utilizando los trajes Therasuit de los que fueron pioneros en el ámbito nacional y la máquina Lokomat.  Gracias a la colaboración de Ibercaja, en el Proyecto de la Fundación Nipace del exoesqueleto Ekso Bionics destinado a personas con debilidad o pérdida permanente de la funcionalidad en miembros inferiores derivadas de diversas patologías neurológicas, cada vez llega a más.

                 Toda la ayuda es bienvenida, sea en forma de música, animación o cómicos.

                 Durante las Ferias y Fiestas de Guadalajara se han movilizado. Han montado una Carpa  de VERMUT SOLIDARIO, Nipace y Stromboli, en el Parque de la Concordia, del 12 al 16, y desde las 12 hasta las 16 horas.   Gracias a los colaboradores, y atendida por voluntarios, que ofrecían, bebidas, jamón y gambas, además de música en directo, y un muestrario de regalos para grandes y pequeños. Acompañó el buen tiempo y la respuesta de guadalajareños y visitantes, ha sido, según he podido apreciar, muy abundante y solidaria.

                El 24 de septiembre 2016 otro empujón con La III RUTA MOTERA. Con 177 moteros  "disfrutamos de una estupenda jornada que concluyó con un “gran empujón” para continuar con la labor de la Fundación Nipace Guadalaja. Gracias a los  Ángeles Guardianes APM Guadalajara por impulsar esta Ruta Motera". 

                 En la misma línea de ayuda, se anuncia para octubre, un CONCIRTO BENEFICO A FAVOR DE NIPACE.

                 Las familias y responsables de NIPACE, han desplegado toda su simpatía y persuasión, para implicar, primero al Ayuntamiento y responsables del Teatro Buero de nuestra ciudad. Simultáneamente, y con el mismo acierto, a la Directora,  y componentes de la Directiva del Coro Ciudad de Guadalajara, de la Escolanía Ciudad de Guadalajara y Banda de Música  FEPROBAN. Hay que señalar que algunos componentes de NIPACE también forman parte de estas agrupaciones musicales y la colaboración estaba garantizada.

               La conocida Directora Elisa Gómez, ha escogido un sugerente repertorio capaz de agradar a los niños y a los adultos. Quiere reunir en el Teatro a los amantes de la música y a quienes sientan el interés por ayudar en esta causa tan hermosa. El cartel anunciador ya está editado y no deja lugar a dudas: "MUSICA EN POSITIVO".

               El Concierto tendrá lugar el 28 de octubre a las 20 horas.  Las entradas ya están a la venta. Dado el interés que ha despertado este Concierto, será bueno no aguardar al último momento. Seguro que será algo especial, tanto por el cariño con que se está preparando, como por la causa y destino de los beneficios.

                  Si Guadalajara responde como se espera, habrá  dado un gran paso solidario en la línea de la www.yodoyelpaso.org.  Investigadores y pacientes, familiares y amigos presionarán conjuntamente para concienciar a las autoridades y a la sociedad para que  se siga investigando y aportando fondos para quien tanta ayuda necesita.

                 Hay que decirle a los gobiernos y a las empresas farmacéuticas,  que cambien la idea de que los Medicamentos son Huérfanos, porque no tienen muchos destinatarios,  al contrario...los Huerfanos son los enfermos, sin un medicamento. Hay que primar a "las personas", no a los "beneficios" de las empresas.

            Termino afirmando que esas enfermedades desconocidas son, por lo general, graves e invalidantes y en la mayoría de los casos  crónicas y degenerativas.  Suelen aparecer antes de los 2 años y de una forma u otra, van a ser personas dependientes mientras vivan. Hay que dar un paso, antes de que sea tarde, comprometerse y presionar a los gobiernos para que aporten fondos para la investigación y mejora de la vida de estos niños y su familia.

                  Cuando, después de un largo peregrinaje por médicos y centros, les diagnostican la enfermedad de su hijo/a, el mundo se les vienen encima. Tener un hijo enfermo no es un drama. "El drama es que te digan que no hay nada que hacer" como  dijo Beatriz Fernández, (Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016  celebrado en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) el  4 de marzo).  

                Si uno es capaz de entenderlo o tiene algún niño/a en esta situación, la realidad es : «No necesitamos consuelo, sino herramientas» es decir, "medios y solidaridad". De forma valiente, ella, denunció "el desmantelamiento de los fondos de cohesión, la falta de recursos" y los vacíos del SNS "para familias como nosotros".

               No necesitan compasión sino medios y solidaridad. No es lo mismo imaginar las cosas que conocerlas desde dentro. Sería conveniente dar un paso, en la medida de su generosidad.

PUBLICADO EN:

ESPERANDO LA LUZ, 25-09-2016

http://belmontajo.blogspot.com.es/2016/09/nipace-una-ayuda-necesaria.html

EL HERALDO DEL HENARES, 25-09-2016

http://www.elheraldodelhenares.com/pag/noticia.php?cual=31969