El cuidado, en manos de…raros normales

                                 

“Es duro vivirlo” dijo  Isabel Gemio, presentadora del Telemaratón  solidario, para recaudar fondos para investigar las enfermedades “raras” para las que”no existe tratamiento”. http://www.rtve.es/alacarta/videos/telemaraton-todos-somos-raros/isabel-gemio-duro-vivirlo/2424128/

Por supuesto que lo es. Todos conocemos o tenemos personas afectadas con alguna de esas patologías. Apoyamos totalmente todo lo que se haga para recaudar fondos que posibiliten la investigación. Existen más de 7.000 patologías de este tipo. Y en España afectan a tres millones de personas. Lo que implica, por lo menos, a otras tantas familias. Me voy a referir a éstos.

Sin poder precisar cuántas familias hay  en España al día de hoy, podemos decir que en el año 2007, había 16.280.438 hogares. Hay hogares de una sola persona, otros de dos, y considerando a todos ellos como familias, la media de personas por hogar, es de 2,7. Cifra menor que a  finales del siglo pasado  que era 3, 2.

Según ese dato, el porcentaje de hogares que conviven con alguna de las personas afectadas es muy elevado.  Pero es aún mayor, si añadimos a los abuelos, que en mayor o menor medida, se ven también afectados, y ayudan  más de lo que imaginamos.

Para el cuidador habitual u ocasional  “es duro vivirlo”.  Si bien en la mayoría de esas familias, el amor descubre una oportunidad de entrega, de sacrificio y de donación, difíciles de entender en quien no “conviven” con esos seres humanos especiales. Hay una conexión interna que es más que la sangre. Posiblemente, el cariño, la sonrisa y la  dulzura que desprenden los afectados por alguna de estas enfermedades “raras” no puede compararse con nada. El agradecimiento infinito que irradia, a veces, su rostro, es una energía que humaniza a la familia y a quien a ella se acerca.

El cuidador es un ser extraordinario. No es raro ni por dar ni por pedir. Porque  buscar e incluso exigir esa medicación y ese dinero  para la investigación, es amor. Es raro, porque se tiene que tener un coraje y una valentía especial para estar ahí a diario. Algunos se cansan, huyen,  abandonan, incluso se divorcian. El cuidador, un día sí y otro también, tiene que buscar dentro, en el corazón y en el alma, algo que pueda aliviar a su ser querido y encontrar la mejor forma de hacerlo feliz. ¡No es fácil!

Por supuesto que el dinero es necesario, para investigar, para no tener que sentir la frustración de no poder remediar el dolor, cuando no hay medicación. Es muy duro saber que tú y la familia, de momento o para siempre, sois la única esperanza. Y que no puedes fallar, ni de noche ni de día, haga sol o diluvie. Ese cuidado, que entraña mil gestos y mil formas, que es aseo, es alimento y es un mimo y un abrazo, nunca se pone por escrito. Nace espontáneo y se asume, se entrega y se hace vida. Es una rareza normal, pero extraordinaria, de seres entrañables a sus seres  queribles y queridos.

Por eso no todo es dinero, ni todo es Dependencia. En las sociedades avanzadas esa ayuda social es necesaria. Pero, dicho eso, se debe añadir que  a veces, el dinero o la falta del mismo, es una excusa porque andamos mal de amor. En una sociedad hedonista, que ha perdido el aprecio a los valores esenciales, los actos extraordinarios incluso de cariño, son “raros”.

Aunque no muy conocidas, enfermedades parecidas han existido antes. Es verdad que estas criaturas, afectadas por enfermedades “raras”, tienen todo el derecho del mundo a recibir las mejores prestaciones, tengan la edad que tengan. Pero también es verdad que los valores humanos, la empatía y la fuerza del cariño familiar, han cubierto siempre la falta de medios y de Asistencia Social. Y lo siguen haciendo. Hoy hay centros e Instituciones, pero “no suplen”.

 El reconocimiento del otro y su singularidad, ha sido siempre el fundamento del cariño. Los cuidadores, eran los “raros normales” que vivían “para” alguien. Eran imprescindibles e insustituibles, que cuidaban a quien tenía alguna carencia, estaba enfermo o era anciano. Se guiaban por el corazón y han ayudado a que otros, vivan. Eran y son, personas que saben por experiencia, lo que afirmaba Kafka: “cuando todo parece terminado, surgen nuevas fuerzas. Esto significa que vives”.

Seamos sinceros, el dinero de la Dependencia no puede ser referente de todo, cuando hay una prioridad humana, imprescindible o inaplazable. El dinero puede ayudar a aliviar al cuidador, cierto; y a investigar y encontrar nuevos medicamentos para el enfermo, también. Pero la relación con el enfermo, con el ser humano dependiente, niño, joven o mayor, es una relación íntima y personal. Y debe estar nacida siempre de la generosidad  y no en el interés.

Eso no quiere decir que tenga que ser gratuita, o sea siempre gratuita. Tampoco que el cuidador tengan que ser siempre familia directa del enfermo. ¡Hay cuidadores que no tienen lazos de sangre con el enfermo y son admirables e impagables! Y siendo sinceros se debe afirmar que, las mujeres históricamente, han sido siempre mejor cuidadoras que los hombres.

Por encima de lo que haga un gobierno nacional, regional o local para ayudar a la familia, está el afecto, la compasión, el espíritu de superación, la empatía y los valores humanos y espirituales que se viven y desarrollan en la familia. El enfermo tiene todo del derecho a estar aquí y a ser atendido en sus necesidades, hasta el último momento. Las personas que con respeto y con esmero cuidan de esos enfermos están realizando un propósito vital. No te rías del cuidador por su “rara” abnegación. Es posible que tú seas igual que la mayoría, incapaz de comprender y echar una mano.

Es verdad que incluso el cuidador, con el paso de los días y los años, puede llegar a quemarse. Existe el “síndrome del cuidador quemado”. “Los monstruos son reales, al igual que los fantasmas. Viven dentro de nosotros, y en ocasiones, ganan” (Stephen King). El desaliento, la duda, la falta de fuerzas son reales, son humanos El cuidador  o cuidadores, a diario son héroes, pero a veces su paciencia y sus fuerzas llegan al límite y, sin querer explotan. “Es duro vivirlo también”, pero es así.

 Son geniales y raros, pero humanos. El cuidador tiene necesidad de apoyo humano, familiar y social. La sociedad y la Humanidad, tiene con ellos una deuda impagable. Sin ellos la vida tendría menos luz. Todos tenemos que recibir amor, además de darlo. No se trata de decir en una palabra de reconocimiento “algo positivo”, que ya sería un acicate y un estímulo;  se trata ofrecer detalles, pequeños o grandes, que demuestren agradecimiento y empatía. Todos somos o deberíamos serlo, médicos del alma.

Se olvida que las personas con enfermedades raras, y los mismos cuidadores, además de tener necesidades, tienen alma. Nunca es demasiado tarde para darse cuenta. Un mal gesto, puede ser destructivo y hace que se caiga el alma a los pies. Por eso hay que poner especial atención. Un niño que está orgulloso de su dibujo, su poesía, su canción, o de un logro, si no se le presta atención, o se encuentra con el desprecio de una risotada, o un juicio inoportuno: “¡qué tontería!”, puede arruinarle el día y la esperanza.

 Mejor siempre dar aliento, apoyar cualquier esfuerzo o cualquier logro. Con un apretón de manos o, un beso, una sonrisa, se consigue un efecto balsámico que no podemos ni imaginar. Eso puede hacer que se olviden las limitaciones, para descubrir nuevas posibilidades de crecimiento y otros horizontes.

Recuerden el verso profundo de Mario Benedetti: “Aún hay fuego en tu alma, aún hay vida en tus sueños, porque cada día es un comienzo nuevo, porque ésta es la hora y el mejor momento”. Para el enfermo y para el cuidador, infinitos que crecen juntos y elevan el mundo.

PUBLICADO en EL HERTALDO DEL HENARES, BLOG LA TANGENTE, 09-03-2014:
http://www.elheraldodelhenares.es/pag/noticia.php?cual=20647; BITACORA DE BELMONTE en CiViCa, 12-03-2014: http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/content/el-cuidado-en-manos-de%E2%80%A6raros-normales.