sábado, 15 de julio de 2017

Sobre Charlie Gard ¿decide el Estado o sus padres?

         Charlie Gard, secuestrado por un hospital  y desahuciado por los jueces, se debate entre la vida y la muerte por culpa de la batalla innecesaria entre el poder legal y el paternal.
        
       Innecesaria, porque los médicos del Great Ormond Street de Londres, se excedieron al acudir a la justicia contra los padres y ahora, ante la sentencia judicial que deberían acatar, por un lado, y la presión internacional por otro, se ha visto obligado a acudir de nuevo a la Justicia, por si se debería permitir a los padres del bebé acudir a ese tratamiento experimental.

                Retraso, confusión e intransigencia, contra la patria potestad.

                El hospital no ha respetado los derechos de los padres del paciente. Ellos, deseaban ayudar a su hijo, -con "síndrome de agotamiento mitocondrial", una enfermedad de las llamadas "raras"-, con un tratamiento experimental.  Para ello debían trasladarle fuera de Inglaterra. ¡No les han dejado, aunque nada iba a costarle al Hospital ni al Erario británico, pues el público había donado  un millón de dólares para el viaje y el tratamiento!

                 Según el diario El Mundo, los españoles Ramón Martí y Yolanda Cámara están entre los médicos que se han dirigido al hospital británico para informar de sus investigaciones en relación a Charlie Gard. Ellos forman parte del equipo de Patología Neuromuscular y Mitocondrial del Instituto de Investigación del hospital barcelonés,

                 El hospital opinaba que esos tratamientos resultan «injustificados», porque no ofrecen una cura. El Hospital comenzó la batalla legal recurriendo a la Corte Suprema británica, alegando prolongación injustificada de la vida, sufrimiento  y "muerte digna". El Juez, decidió que la vida del pequeño Charlie no merece ser vivida y ha autorizado a aplicarle lo que ellos llaman "muerte digna", en contra de la voluntad de los padres. Desconectarle y dejarle morir.

                   Los padres del bebé, Chris Gard de 33 años, y Connie Yates, de 31 acudieron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Tenían la esperanza de que el alto Tribunal europeo resolviera en el sentido de que sus padres hicieran lo que consideren mejor para su hijo. Sin embargo, a finales de junio, falló dando la razón al tribunal inglés (que a su vez había fallado el 12 de abril) y al hospital. 

La desconexión estaba prevista para el 30 de junio. Si el niño iba a morir, que  fuera en su casa. ¡No lo permitieron, como si estuviera secuestrado!

                El portavoz de la familia, Alasdair Seton-Marsden, dijo este miércoles  día 12 al canal de noticias Fox News que “Charlie está siendo retenido por el Sistema Nacional de Salud como si fuera un cautivo. A los padres se les ha dicho que ni siquiera pueden llevarlo a casa a morir, y tampoco viajar con él para hospitalizarlo en los Estados Unidos”. 

               El jueves 13 de julio estaba fijada la vista del nuevo recurso. Charlie, de nuevo en manos de la Justicia. El mismo juez  que le condenó a ser desconectado del soporte vital, ha vuelto a ver el caso.

                Se ha movido entre la cautela profesional y la intriga: Conceder 24 horas para que un médico independiente mida la cabeza del bebé y poder decidir sobre su desconexión o no. Todo porque el equipo médico del GOSH aduce que la cabeza de Charlie no crece y, por consiguiente, "su cerebro está sufriendo un daño irreversible".

                 Pero la madre del bebé, Connie Yates, asesorada y arropada por médicos de EEUU, argumenta que han medido la cabeza de su hijo y es dos centímetros más grande de lo que dicen los médicos del hospital.  

                   La madre de Charlie que pasa la mayor parte del día con su hijo y se queda de noche junto a él, afirma que ella no le ve sufrir;  es más dice: “Prometo a todos que no me sentaría allí  para mirar cómo sufre mi hijo o padece dolor. ¡No podría hacerlo!”

                  Algo positivo antes de la nueva resolución judicial.

                  Según recoge El Daily Mail, el Juez Nicholas Francis ha hecho dos preguntas por videoconferencia, al médico estadounidense que estaba dispuesto a aplicar un tratamiento experimental al pequeño, en Estados Unidos, de forma resumida: 1) ¿Con su tratamiento el niño mejoraría? y  2) ¿Estaría dispuesto a venir al Reino Unido?

                    Las dos respuestas han sido afirmativas y claras. 1) “No podemos curar su enfermedad, pero estoy seguro de que podremos mejorar su función cognitiva, pero no sé hasta dónde”; el pequeño tiene la posibilidad de un "éxito significativo" con el tratamiento experimental. 2)  Por supuesto “si es necesarios sí, me encantaría".

                     Pero el juez tiene que responder a los médicos del hospital, que niegan 1) que el tratamiento cure,  y  2) que el niño está sufriendo. Sin embargo, el especialista dijo que Charlie “no parece sentir ningún dolor”, contradiciendo la posición del hospital. Y añadió que la única manera de saber si el cerebro de Charlie estaba dañado es “probar la terapia” de nucleótidos. El juez aplazó un día la sentencia, para que pudiera medirse el cráneo del bebé, puesto que hay discrepancia, entre el hospital y lo que señalan la madre y el especialista.

                    Una gran victoria.

                    El viernes 14 de julio, la buena noticia para los padres y el bebé, se hace viral. El tribunal acaba de decidir darle una oportunidad al niño, según el deseo de los padres. Han desvelado ya el nombre del médico que lo tratará. Será el Dr. Michio Hirano, director del Departamento de Neurología de la Universidad de Columbia (EE.UU).

                    Es una gran victoria de la presión internacional, el ofrecimiento de los médicos  e investigadores de varios países, del apoyo del Presidente Trump y sobre todo, la repercusión mundial del Papa Francisco en apoyo de la vida según el deseo de los padres , y de la sociedad inglesa y de quienes al pie del hospital se han manifestado. Pero también del mundo entero que han estampado más de 500.000 firmas entregadas a los padres, por CitizenGO el pasado domingo y que pedían al hospital que escuchara a los padres y mantuviera el soporte vital.

                    Es posible que, sin toda esa presión, Charlie no tendría esta segunda oportunidad.  Pero, con ser importante, la resolución del juez, radicalmente contraria a la que el mismo tomó en abril, la opinión pública piensa que se han perdido, al menos 4 meses, que pueden ser claves para la vida del bebé. De haber tenido las ideas claras sobre los protocolos , es decir, a quien compete decidir sobre el mejor interés del menor, (Charlie, o en casos semejantes) se habría ganado tiempo y se habría ahorrado mucho sufrimiento.

                   Si la vida un niño enfermo está en juego, ¿quién debe decidir?

                     El caso de Charlie, ha dado la vuelta al mundo. La gente habla en el bar, de valores, de justicia y de ética. La pregunta clave es: ¿Quién tiene la autoridad para tomar la decisión médica que haya que tomar en nombre de Charlie? ¿Los médicos del Hospital Ormond Street? ¿Los tribunales británicos? ¿El Tribunal de Derechos Humanos? ¿Los padres de Charlie?

                     Aunque tres intervienen, se reducen a dos: Estado o los padres. Médicos, tribunales y padres intervienen legítimamente en el caso.

                    1) los médicos que le atienden. Pueden aconsejar y tienen derecho a negarse a proporcionar un tratamiento al que se oponen porque piensan que prolongaría el sufrimiento. La objeción de conciencia es válida. Pero no lo es el haber tratado de impedir que el niño reciba tratamiento de otros médicos dispuestos a proporcionárselo. Y por último, tampoco desde una perspectiva ética, según Melissa Moschella (experta en ética médica) deberían haber trasladado el problema a los tribunales.

                   2) Los tribunales de justicia, que deciden, normalmente, en razón de los hechos y argumentos que les presenten las partes en conflicto. Han recurrido a ellos sobre la posibilidad de intentar un nuevo tratamiento. Se han pronunciado primero en contra y ahora, a favor. Son el brazo del Estado en las decisiones médicas.

                   3) Los padres. Connie y Chris, son los padres de Charlie, su hijo amado, con quien tienen un vínculo único, permanente e insustituible. Por su enfermedad, están totalmente junto a él para apoyarle y  dedicados a su bienestar. Los padres tiene el derecho a decidir sobre la educación, la crianza y la toma de decisiones médicas de sus hijos como un aspecto fundamental de una sociedad libre. ¡Siempre que no vayan en contra del bienestar de su hijo!

                   Sobre este último aspecto, parece meridianamente claro, el artículo de Federico de Montalvo Jääskeläinen, profesor de Derecho Constitucional: "¿Quien decide  sobre el mejor interés del menor en el caso del bebé Charlie?" (El Mundo, 15-07-2017).
http://www.elmundo.es/sociedad/2017/07/15/596910d5e5fdea47058b461c.html

                    "Haciéndose eco de dos principios de los cuatro que nos ofrece la bioética para afrontar la resolución de los casos, los de beneficencia y no maleficencia, pueden ayudarnos en tan difícil y muchas veces dolorosa labor. Así, se ha apuntado con acierto que la familia y, por tanto, los padres del menor constituyen una institución de beneficencia, mientras que el Estado, en el ejercicio de sus potestades de salvaguarda del mejor interés del menor, actuaría como una institución de no maleficencia".

                     En términos sencillos, "nadie mejor que los padres pueden determinar cuál es el mejor interés del menor (recuérdese que, en algunas ocasiones, la voluntad de ambos progenitores no es coincidente, lo que dificulta el conflicto). Sin embargo, tal regla encuentra un límite: primero, no causar daño. De este modo, cuando la decisión de los padres es claramente maleficente, ya sea por acción o por omisión, el Estado debe suplir la resolución del conflicto, adoptando la solución que prime el mejor interés. ¿Qué ocurre, sin embargo, cuando, como suele ocurrir en muchos casos, nos movemos en la esfera de los grises, cuando la decisión no resulta tan clara? En tales casos, el Estado no puede suplir las facultades que ostentan los padres, siendo la función de aquel exclusivamente la de vigilar que éstos no traspasen sus límites y, so pretexto de promover la beneficencia de sus hijos, tomen decisiones que infrinjan el principio de no maleficencia".

                      La vida de Charlie está en juego, pero también una forma de entender la ayuda en la enfermedad de un hijo, defendiendo sus derechos fundamentales e incluso la discapacidad, siempre que su actuación no sea "maléfica",  es decir que "no cause daño".  ¿Por qué no se han limitado a respetar ese principio? Existen casos similares al de Charlie, como el de Art Estopinan. Ha cumplido seis años.

                     La patria potestad, si no daña, debe prevalecer siempre. "Los hijos no emancipados están bajo la potestad de los padres y esta potestad comprende los siguientes deberes y facultades de los padres a sus hijos: 1) Velar por ellos, tenerlos en su compañía, alimentarlos, educarlos y procurarles una formación integral. 2) Representarlos y administrar sus bienes (el primero y primordial la vida y la salud).

                     José Manuel Belmonte

PUBLICADO EN
ESPERANDO LA LUZ 15-07-2017
http://belmontajo.blogspot.com.es/2017/07/sobre-charlie-gard-decide-el-estado-o.html
EL HERALDO DEL HENARES 16-07-2017

https://www.elheraldodelhenares.com/pag/noticia.php?cual=35109



jueves, 6 de julio de 2017

Yo soy... Charlie Gard.


               La injusticia pasiva es mortífera y debilita a la persona y a la sociedad."Cada vez que vemos una injusticia y no actuamos, nos entrenamos para ser pasivos ante su presencia y así, con el tiempo, perdemos la habilidad de defendernos a nosotros mismos y a nuestros seres queridos" (Julian Assange, fundador de Wikileaks).
           
               Ha bajado tanto el nivel de los valores por los que la Humanidad entera ha luchado durante siglos, que se están perdiendo. La vida, la familia y el amor se valoran cada vez menos.
      
              Lo comentábamos  Jorge  Martínez  y yo, el viernes 30 de junio. Ese día, era la fecha acordada para desconectar y hacer morir a Charlie Gard.  El genial caricaturista e ilustrador en El Heraldo del Henares, Jorge, que firma como LLoyy, después de escuchar lo que  su corazón gritara y  leer este escrito... ha querido detener la fuerza  de la justicia para que no llegue a golpear al bebé enfermo. Ni nosotros. ni El Heraldo,  hemos callado ante la grevedad.

               Los hechos reales.

                Recuerden. Charlie, un bebé  inglés, que tiene ahora 10 meses, nació sano,  pero a los dos meses empezó a perder peso y su salud comenzó a deteriorarse rápidamente.  Le llevaron al hospital infantil Great Ormond Street -el hospital infantil más antiguo de Inglaterra- con un cuadro de neumonía. Le diagnosticaron Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una enfermedad genética rara que padecen solo 16 niños en todo el mundo.
     
              Sus padres quedaron desolados con el diagnóstico. Se volcaron en su hijo con más fuerza, como haría cualquier familia. Estaban destrozados...porque el diagnóstico era fatal, pero... lo importante era el bebé. Se dispusieron a luchar y hacer lo que pudieran por su hijo.
          
              Se enteraron de que había una posibilidad de un medicamento experimental en EE.UU. ¿Qué padres no lo intentarían?  Comentaron su caso en la BBC. Los británicos jóvenes  y no tan jóvenes lograron reunir,  hasta un millón y medio de dólares (mediante crowdfunding -cuestación popular o financiación colectiva-) para realizarle un tratamiento experimental de seis meses en EE.UU. ¡Era el apoyo de la sociedad al intento por salvar al bebé.



            1.- Los médicos se opusieron.

              Incomprensiblemente, quienes están ahí para salvar vidas, intentaron torpedear la idea de los padres para ayudar a Charlie.
             
             Su argumento es que esa enfermedad genética tan rara, es incurable. Según ellos la debilidad muscular es progresiva y suele causar la muerte en el primer año de vida. (Sin embargo, en el vídeo anterior, se muestran imágenes de casos similares, más allá de un año).

             Los médicos añaden que sería prolongar innecesariamente y con dolor, la vida del niño, ya que va a morir. Lo  terrible por insólito  es que sean los médicos y la sanidad quien se alza contra la vida del inocente bebé y contra sus padres que solo intentan agarrarse a una posibilidad para su hijo.
        
              Los padres ven que su hijo no sufre. Textualmente dicen: "Charlie "no está sufriendo" y se le debería dar una última oportunidad de vivir"."Nadie lo conoce mejor que nosotros, que pasamos mucho más tiempo con él que los expertos".  "No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera dolorido, no estaríamos buscando prolongarle la vida". "Puede mover su boca y sus manos, aunque no las puede abrir del todo. Pero puede abrir sus ojos y vernos". "Tal vez el tratamiento le permitiera "sonreír e interactuar y mirar los objetos". "Creemos que no debería morir solamente porque nunca será como otros niños, corriendo por ahí".

              Razones muy fuertes  aunque nazcan del amor. Deberían ser tenidas en cuenta.

                 ¡Pues no! Los médicos británicos,- que están para curar-,mantienen su argumento acudiendo a los jueces y denuncian la pretensión paterna. Acudieron a la justicia para que se les autorice desconectar a Charlie, quien atraviesa la fase terminal de su enfermedad y depende de un ventilador para respirar. El tratamiento que proponen los padres no lo curaría. Debería recibir cuidados paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”.


                 2.- La justicia, da la razón a los expertos.
                                                  
                  Sorprendentemente, en el mes de abril, ante "la muerte digna", la justicia autoriza al hospital a desconectar al bebé enfermo del sistema de soporte vital que lo mantiene vivo. No tiene en cuenta lo dicho por los padres ni su deseo, ni el apoyo popular que había recaudado el dinero para llevarlo a Estados Unidos para un tratamiento experimental.
 
                 Sin embargo, los padres no se rinden. Acudieron al Tribunal de Derechos Humanos.
               
                    Pero los magistrados de la corte de Estrasburgo respaldaron, a finales de junio, la decisión de la Justicia británica, en el sentido de que el pequeño debe morir con dignidad.
                 
                    Los padres están devastados, con la decisión del Tribunal. Chris y Connie Gard, los padres del pequeño Charlie, finalmente perdieron la batalla legal. La esperanza no.

                  La posverdad de "la dignidad" o "la muerte digna" se impone al amor y a la justicia. Determinados elementos médico-jurídicos apoyan decisiones contra la vida, que escapan a su campo de acción. La eutanasia ha llegado.  No puede ser "una muerte digna" "una muerte contra su voluntad  del paciente y de sus seres queridos". Ni el estado, ni el juez, ni el médico suplantarán el amor de de los padres. A veces se olvida: "el amor es vida".

                  3.- La última injusticia: la separación.
                  
                       En contra de la sentencia, la justicia no le está propiciando "un buen morir". Le están privando de la oportunidad de vivir el tiempo que sea. Le obligan a morir y...en soledad.

                   Es imaginable el dolor de los padres, que nunca se han negado a que su hijo parta cuando tenga que partir.  Han hecho lo que debían como padres, buscar una oportunidad para su hijo.

                  Hasta la misma defensora de los derechos del menor, Victoria Butler-Cole, dijo a la corte en abril,  que mantenerlo conectado al sistema de soporte vital no beneficiaría a Charlie sino que "prolongaría el proceso de muerte".

                    Aunque según la portavoz del hospital "No habrá prisa por cambiar la atención a Charlie, y cualquier plan de tratamiento futuro implicará una planificación y discusión cuidadosa", lo cierto es que el día 30 de junio estaba prevista la desconexión del niño. Todo estaba decidido.

                  La familia lleva desde noviembre lidiando la batalla sobre el significado de los cuidados paliativos y las opciones entre las que podían elegir. El hospital se ha negado a que el niño sea trasladado a su casa.  La madre explica:"Queremos darle un baño, sentarnos en el sofá con él, dejarle dormir en la cuna en la que nunca ha podido hacerlo, pero también nos han negado eso"."No podemos llevarnos a nuestro propio hijo a morir a casa". Nos lo habían prometido, pero no lo cumplieron. ¿Es un secuestro?

                  Tras la decisión de Estrasburgo de denegar el recurso de apelación, no les quedaba más opciones  que las incluidas en los cuidados paliativos, entre ellas: decidir el lugar donde su hijo perecerá.  ¡Pero hasta esa puerta les cerraron!    
     
                   La familia optó por la posibilidad de trasladarlo a un hospicio para enfermos terminales. Pero no les dejaron trasladarlo, ni corriendo ellos con los gastos. "Tiene que morir en este hospital". Seguro que quien tenga un poco de humanidad, comprenderá lo que los padres están pasando. Es "El peor día de nuestras vidas".


                    El impacto del vídeo difundido por los padres de Charlie Gard el jueves 29, en el que denunciaban las prisas del Hospital por acabar con la vida de su hijo sin  dejárselo llevar a casa para morir, parece haber surtido efecto en la opinión pública.

               
               4.- La movilización internacional.

                La Sentencia del Tribunal Europeo que obliga a acabar con la vida del bebé, en contra de la voluntad de sus padres, ha desatado el estupor, la repulsa e incluso la ira internacional. Sólo los padres deberían tomar la decisión de vida o muerte para su niño. Por eso les apoyan. Es una batalla contra reloj para salvar a Charlie. Lo llaman así.
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               En las Redes Sociales, no paran. "En nuestras camisetas se lee: Si él sigue luchando, nosotros también. Lo sigue haciendo ahí fuera, creedme, es un pequeño luchador. Un soldado". Cada hora es una victoria del "ejército de Charlie", una iniciativa de presión contra las autoridades británicas y de oración a nivel mundial que se ha agrupado bajo el hashtag#JeSuisCharlieGard, evocando el que se creó cuando el atentado islamista del 7 de enero de 2015 contra la revista satírica francesa Charlie Hebdo.
            
                 CitizenGo lanzó el día 29 de junio la petición internacional  Save Charlie Gard para que se pueda ser firmada desde cualquier lugar del mundo. Hasta hoy, jueves 6 de julio,  han firmado
323.000 personas

                 “No es papel de los médicos poner fin a la vida de un niño" dijo el genetista  Domenico Coviello.

                    Pero , sin duda ha sido el Papa quien alertó al mundo al pedir  el domingo públicamente a las autoridades, que dejaran vivir a Charlie.        
                          
                  Los medios italianos afirmaron que se habían puesto a disposición del bebé los hospitales de Roma, Gemelli  y Bambino Jesù, de reconocido prestigio internacional. 

                Pero, también "por motivos legales", el hospital le ha negado a Charlie, esa posibilidad de viajar.  "Great Ormond Street Hospital has refused to let Charlie Gard fly to the Pope's hospital".   ¿No comienza a oler mal el ensañamiento del hospital?

               Un rayo de luz.

                La madre del bebé, anunció en Facebook la apertura de una prórroga. "Hemos estado hablando hoy con el Great Ormond Street Hospital y han aceptado darnos un poco más de tiempo con Charlie. Estamos verdaderamente agradecidos por todo el apoyo que nos estáis dando en este momento extremadamente difícil".

                 No sabemos lo que durará. Pero este hecho pone en evidencia que:
                  1) Prolongar la vida de Charlie no era, "un ensañamiento terapéutico", sino un sostén vital, como decían los padres.
                   2) El diario británico atribuye este éxito  a la gente que no se ha callado, sobre todo a la intervención del Papa Francisco, que pidió  se ayudara a los padres de Charlie Gard a ganar más tiempo para decir adiós a su hijo moribundo.  Y lo repitió en las Redes Sociales: "Defender la vida humana, sobre todo cuando está herida por la enfermedad, es un compromiso de amor que Dios pide a todos los hombres".

                 Ojalá que muchas autoridades y ciudadanos, creyentes o no, hubieran roto el silencio y hubieran sido tan  humanos en defensa de los derechos de un inocente.  ¿O tal vez , mejor no hacer el ridículo?


             Bueno, no todo está perdido. Queda la política.  Si el Tribnunal de Derechos humanos de Estrasburgo, decidió apoyar a sus colegas ingleses y a los médicos, y desamparar a los padres. Como aquí está la Sede del Parlamento Europeo, compuesto por 751 eurodiputados, al Grupo Popular Europeo, se le ocurrió redactar una carta para apoyar  a los padres del bebé. Pero...solo han firmado la carta 37. Y entre los 37, ningún europarlamentario español. 

                ¿Esta misma semana, Juncker abroncara a la Eurocámara casi vacía: “¡Es totalmente ridículo!”.

                    En todo caso, me quedo con la respuesta de Aberasturi en televisión, cuando Risto le preguntó, en "All you need is love... o no", si se ha planteado qué va a ser de Cris (su hijo discapacitado) cuando él falte.  La respuesta es maravillosa y fascinante y puede ayudarnos a entender también a los padres de Charlie. Andrés Aberaturi respondió, lleno de cariño y humanidad: "Me he preguntado qué va a ser de mí si me falta él".

                  José Manuel Belmonte
PUBLICADO EN

ESPERANDO LA LUZ: 07-07-2017
http://belmontajo.blogspot.com.es/2017/07/yo-soy-charlie-gard.html

EL HERALDO DEL HENARES 08-07-2017
https://www.elheraldodelhenares.com/pag/noticia.php?cual=35039


CIVICA: 09-07-2017

http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/content/yo-soy-charlie-gard