domingo, 14 de diciembre de 2014

Carta a los Reyes Magos

                                          Queridos Reyes Magos:
                                      “Yo he crecido a mi pesar”. Si mi carta llega a sus manos será una suerte porque nunca antes me puse en contacto con ustedes, ni cuando era pequeño. Así que no sé si es correcto lo que escribo o lo que quiero. Soy un niño grande, mido 1,80, aunque peso muy poquito. Precisamente hoy cumplo 46 años. Me llamo Roberto.

                                      Este año 2014 he perdido a mi madre, que era lo que más quería en este mundo. Estoy en silla de ruedas, en un Centro Asistencial para Discapacitados Físicos, porque, en esta vida,  me tocó la lotería de la Ataxia.

                                      Por esa enfermedad, mis piernas se mueven, pero no puedo andar. Mi cabeza funciona perfectamente pero no manda en mi cuerpo. Mis brazos se mueven, pero no tengo fuerza. Ni siquiera puedo desplazarme en una silla de ruedas con motor, porque a parte del problema de movilidad tengo afectada la vista, así que no puedo salir del Centro, si alguien no me ayuda.

                                     Eso me aísla mucho, porque tampoco puedo leer. Aunque mi ordenador  tiene una lupa enorme…apenas me sirve. Lo peor es que no puedo comunicarme con mis amigos,  ni siquiera por Internet, o me cuesta mucho. La Ataxia es un síntoma de torpeza o falta de coordinación.

                                    En los enfermos como yo, la ataxia está causada por la pérdida de la función de la parte del sistema nervioso central que se sitúa en el cerebelo, la parte posterior y baja del cerebro. En esa parte del cerebelo, se coordinan la visión y los movimientos de los ojos,  la lengua y el habla, y el tragar.
                                Debido a la constante perdida de células nerviosas, tanto en el cerebro como en la médula espinal,  nos damos cuenta cómo de manera progresiva se deteriora su funcionamiento y, en consecuencia, nuestra calidad de vida. Si el cerebro no puede enviar señales claras al resto del cuerpo, los sentidos, las articulaciones y el organismo no pueden funcionar correctamente.

                                   Todos tenemos nuestros cromosomas por pares. Tenemos dos copias de cada gen. Es decir, heredamos uno de cada padre.  Pero, cuando recibimos al menos uno, con desordenes dominante, en mi caso el SCA7, la enfermedad potencialmente está ahí.  Lo sabemos demasiado tarde. La enfermedad se detecta, pronto en los niños, pero en los adultos de los 20 a los 25. Y en ls mujeres más tarde. Lo ha padecido mi sobrino, mi hermano  y yo también. A mi madre se lo diagnosticaron a una edad avanzada, y mi hermana lo tiene en un grado menor. De poco sirve conocer que es hereditario.

                                Como luchador y vitalista que soy, no les escribo para contarles penas,  ni batallas. Mi intención es simplemente que, si se puede, aceleren la investigación. Deseamos que bien con  trasplante de células madre se pueda regenerar la perdida de células nerviosas y mejorar alguno de los trastornos que padecemos; o tal vez  con alguno de los fármacos en los que trabajan, sobre todo los que denominan “una bomba inteligente” o anticuerpo, capaz de  revertir el proceso en los afectados por Esclerosis Múltiple, nos den un poco de esperanza también a nosotros. ¿Hay algo para mí en ese arsenal? Creo que a los afectados por esta enfermedad,  ese regalo nos haría muy felices.    

                           Por ser mi cumpleaños hoy, han venido algunos familiares y amigos a comer conmigo. Ha sido una inyección de alegría y de humanidad.  Me gustaría que ustedes que viajan, tanto por Oriente como por Occidente, recordaran que los “niños grandes” también necesitamos el regalo de una sonrisa y de un gesto de cariño o de humanidad, de vez en cuando. Necesitamos alejar la sombra del abandono y la depresión y estos gestos son razones para la esperanza.

                             Y me despido.  Para los niños del mundo, para sus papás y para todos  los humanos, especialmente los compañeros enfermos en  los Centros de Atención a Minusválidos, les envío mi afecto y  mi deseo de que  tengan una Navidad Feliz  y un año 2015 con todo lo mejor. Si fuera posible, con un poco más de salud.
                           Un abrazo,
                           Roberto Díaz
                           Mi correo:  rodimin@gmail.com         

PUBLICADA EN EL HERALDO DEL HENARES: COLUMNA. LA TANGENTE: 14-12-2014.
http://www.elheraldodelhenares.es/pag/noticia.php?cual=23896
EN FACEBOOK: https://www.facebook.com/#!/belmontejosemanuel;
BITACORA DE BELMONTE EN CIVICA, 15-12-2014: http://www.investigadoresyprofesionales.org/drupal/content/queridos-reyes-magos

8 comentarios:

  1. Respuestas
    1. Es posible que lo sea.
      Pero la carta, es únicamente un pequeño reflejo de un mundo que está ahí y que preferimos no ver, porque....no lo queremos ver o preferimos
      vivir como si no existiera.
      Puedo decir, que ese mundo, tiene una humanidad y unos valores impresionantes.
      Un abrazo,
      José Manuel

      Eliminar
  2. Hola José Manuel, todas las personas que están en ese Centro tendrían que tener ese "Ayudante " que les pusiera en contacto con los Reyes Magos para que por lo menos supiera la Sociedad que existe otro mundo. Si no tenemos la solución entre todos, por lo menos podríamos llevar la esperanza y llenar un poco su soledad y de cariño su tiempo.
    Yo tuve la suerte de estar en esa comida y comprobar " in situ" la alegría y el cariño y de verdad no se si dimos o que recibimos , porque es algo que hay que estar allí para ver, comprobar y entender estas situaciones, para salir de dicha Centro con otro modo de ver y comprender la vida.

    Que los Reyes reciban dicha carta y que puedan tener la solución para acelerar la investigación de los muchos casos que hay en esta y en parecidas enfermedades.

    Y a ti Roberto darte muchos animos y que la fè y la Esperanza estén siempre contigo, que también pediremos a los Reyes para ello.

    Un saludo. Ángel

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Amigo Ángel:
      Siempre es mucho más lo que se recibe, incluso cuando se intenta dar algo que lo que realmente se da.. La condición para recibir abrir la mente y vaciarla de algo que no es necesario. Entonces se multiplica y el sentimiento gratificante que nos inunda por haber intentado compartir con quien lo necesita, es la mejor recompensa.
      Me alegro de que estuvieras allí, para poder comprobar que lo que se dice en la Carta es verdad, y que lo que ahora digo, también es cierto.
      Muchas gracias y una abrazo,
      José Manuel

      Eliminar
  3. Hola Josema, esto me emociono muchísimo , pues es el reflejo de lo que cada año , me dicta mi Jose para la carta a los reyes magos , y con sus 53 añitos sigue poniendo agua y pasto para ellos , no te imaginas la alegria que ciente cuando al dia siguiente encuentra los regalitos , no importa que sean pocos o muchos su alegria es inmensa por el solo echo de creer en ellos -- Cuanto nos enseñan estos niños grandes a pesar de ser aveses tan olvidados e incomprendidos .. No en balde el Señor nos dice """Solo los que son como niños entraran en el reino de DIOS "Un gran abrazo a Roberto y tantos Robertos que con ilusion esperan la venida de los reyes magos , ojala muchos lean esta carta de Roberto y se unan a la no discriminación de las personas con distintas discapacidades ,y nos podamos sensibilizar mas asia ellos ,que solo saben darnos alegria y amor ....Gracias querido amigo ..Bendiciones

    ResponderEliminar
  4. Qué alegría amiga, que hayas experimentado en tu propia casa, algo de lo que aquí se dice, y hayas podido comprobar la gran enseñanza que nos transmiten, tu José María, Roberto y tantos otros que "solo saben darnos alegría y amor".
    No importa que estemos en polos opuestos y distantes de este mundo redondo y maravilloso.
    Para vuestra familia y para vuestro país, también ruego que el Niño de Belén os llene de bendiciones, de dicha y de paz.
    Un abrazo,
    José Manuel

    ResponderEliminar
  5. Querido Roberto, te escribo por aquí, como al parecer has perdido tu cuenta de correo.
    Quiero decirte, eres muy valioso, que eres un ser radiante, tu luz es tan grande que iluminas el corazón de quienes te conocen. y a mí también me has conquistado, a pesar de no conocerte.
    Querido amigo, si de algo puedo estar segura, es de que tu carta a los Reyes Magos, no caerá en saco roto, ¿Cómo podía caer en saco roto si tantos corazones, se unen y le piden a los reyes que atiendan a tu carta?

    Un beso muy grande, y mucho ánimo. Emilia

    ResponderEliminar
  6. Es impresionante José Manuel, la verdad es que leer ésto emociona. Desde el blog de la Tertulia Cofrade Cruz Arbórea te deseamos de corazón Feliz Navidad y próspero Año Nuevo. Un fuerte abrazo.
    @Pepe_Lasala

    ResponderEliminar