sábado, 5 de marzo de 2016

Para las enfermedades "raras", un día "raro"

                                     
                   "Nadie es perfecto", como dijo el japonés Ototake. Todos, o la mayoría, tenemos amigos con enfermedades raras, o amigos que tienen familiares con enfermedades raras. Las personas que las padecen son especiales y tienen necesidad de un cuidado y una atención especial.

                 Para que la sociedad tome conciencia de esa realidad y luchar, todos los días son buenos. Pero ¿había que escoger un "día raro" para recordarlo?

                Había razones para hacerlo. Concurrieron varios factores. Al escoger el día, el 2008 era bisiesto. Ya teníamos "el día raro, el 29 de febrero".  Las enfermedades a las que nos referimos se considera un Trastorno Raro o Desorden Raro (como lo llamaban en Canadá), cuando afecta a menos del 1 por 2000 ciudadanos. Es decir, son minoría. Entonces nació EURODIS, Rare Disease Day Día de las enfermedades raras . Una alianza de organizaciones de pacientes, de 51 países, estableció que para centrar más la atención en las necesidades sociales y  médicas de esta población, había que juntarse para presionar a los gobiernos y a las industrias farmacéuticas.

              ¿Por qué? Porque, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica no tiene interés en investigar, desarrollar y comercializar productos destinados a un pequeño número de pacientes. Y eso es justo lo que necesitan los pacientes con esas enfermedades. Las farmacéuticas no arriesgan porque si no hay ventas de un medicamento, tendrían pérdidas. Los posibles medicamentos necesarios, si falta esa iniciativa, quedan huérfanos. Lo llaman un Orphan medicine "Medicamento Huérfano".

              Además, casualmente, el 2008 era el 25 aniversario de la aprobación del «Reglamento sobre Medicamento Huérfano» de los Estados Unidos.

            Se entiende que las organizaciones de pacientes, como EURODIS, presionen a los gobiernos para que incentiven o subvencionen a las compañías farmacéuticas, para desarrollar los medicamentos para esas enfermedades.  Aunque, evidentemente después de lanzar la campaña, lo importante era repetirla cada año, el 28 de febrero en los años no bisiestos.

           Recordemos como señala la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER)  que cada día, más de 3 millones de familias viven el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Con el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia se asoman a la realidad de sentir que nadie conoce su enfermedad. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde  o a quien acudir.

            Hay que añadir además, que esas enfermedades desconocidas, son por lo general graves e invalidantes y en la mayoría de los casos  crónicas y degenerativas.  Suelen aparecer antes de los 2 años y de una forma u otra, van a ser personas dependientes mientras vivan. Cuando, después de un largo peregrinaje por médicos y centros, les diagnostican la enfermedad de su hijo/a, el mundo se les vienen encima. Tener un hijo enfermo no es un drama. "El drama es que te digan que no hay nada que hacer" como ha dicho Beatriz Fernández, ante la Reina de España, en un acto oficial con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016  celebrado en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) el pasado día 4 de marzo.

             Así que la vida y los planes humanos y profesionales de los jóvenes padres, queda condicionados totalmente por la atención que tienen que dispensar a ese hijo. Además de necesitar el apoyo de sus respectivas familias   
     
             Esa madre, Beatriz, que había perdido a su hija -que hoy tendría 7 años- dijo alto y claro: «No necesitamos consuelo, sino herramientas». Por eso denunció "el desmantelamiento de los fondos de cohesión, la falta de recursos" y los vacíos del SNS "para familias como nosotros".  No necesitan compasión sino medios y solidaridad.
                              solidaridad@enfermedades-raras.org

             La Reina Dña Letizia emocionada, pidió "Trabajar en red... que no sólo quiere decir sumar voluntades y ser eficaces en el abordaje integral de estas enfermedades que afectan a tres millones de personas en España. Trabajar en red quiere decir también, y así lo pedís expresamente, que haya una mayor coordinación de todos los implicados, un ruego que repetís desde hace años y que yo, como voz vuestra que me permitís ser, repito aquí y ahora para amplificar este mensaje, para que esa súplica de tantas madres y padres desesperados, pero llenos de energía, sea escuchada".

              Además, la Reina, volvió a hacer hincapié en que la investigación es imprescindible, porque "sin ella  no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica". "La investigación como norte y como modo de operar para que este trabajo en red que reclamáis sea eficaz".

            Y, desde 2008 las campañas se lanzan cada año con lemas muy explícitos. Recordemos algunos de ellos, en español. En 2010 era «Pacientes e investigadores: juntos para toda la vida». Dejaban claro la mutua necesidad y dependencia.  En 2012, se unieron  nuevos países en defensa de esa causa, y más de 400 personas y organizaciones se inscribieron como "amigos del día de las enfermedades raras". El Proyecto quiere  y necesita sumar a todos. Por eso ponía en valor la solidaridad con el eslogan: «Raros, pero unidos, fuertes».


              En 2013, EURODIS presidió junto a miembros del Parlamento Europeo, en Bruselas, un debate político, con asistencia de 71 países, bajo el título: «Un acceso más rápido a los Medicamentos para los Pacientes de Enfermedades Raras». Se había ido dando pasos y la conciencia del problema crece. El lema rompía las barreras nacionales, "Las enfermedades raras sin fronteras".

              Como dato importante la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares se adhiere a la celebración del día 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras apoyando la campaña internacional de divulgación y dando visibilidad a las reivindicaciones y necesidades que engloban a las personas afectadas por estas patologías y sus familias. El Movimiento ASEM representa a más de 60.000 personas en España afectadas por enfermedad neuromuscular.  Este grupo de afectados, es el más numeroso dentro de las enfermedades conocidas como "raras" y engloban un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, produciendo una pérdida progresiva de la fuerza, gran discapacidad y dependencia, son crónicas y todavía carecen de tratamiento o cura.

             Para este año  2016, que precisamente es bisiesto, el eslogan nos acerca  y compromete más: "Únete a nosotros para ser la voz de las enfermedades raras". Cuanto más tomemos conciencia mejor se les podrá sacar de su aislamiento, y se forzará la  inversión y la investigación.

             Así que no es suficiente con tener amigos -o familiares- con enfermedades raras, se trata de hacer piña y como dijo la Reina, ser la "Voz de los Pacientes" y sus familias. Que ellos, puedan expresar sus necesidades, promover la prevención, mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, así como promover un cambio nacional que dé  prioridad política a esa demanda de salud pública.  Que se pueda conseguir más rápido y mejor diagnóstico de las enfermedades raras y que los medicamentos no sigan huérfanos o tarden en llegar, como sucede ahora.
 
             Conozco a algunos de esos niños. No encuentran en muchos casos,-sobre todo en pueblos o ciudades pequeñas o medianas- centros donde puedan ser atendidos, donde puedan jugar con otros niños, donde se les trate de dar una formación,  adecuada y adaptada a su capacidad y nivel de discapacidad  y donde haya un personal preparado que entienda a los niños y comprenda a los padres. Hay que invertir en puestos de trabajo para atender a quien lo necesita,  aunque sean minoría. Que tengan enfermedades raras, no resta en nada su dignidad y sus derechos.
 
            Finalmente, habría que tutelar centros donde los padres sean acogidos, desde el momento de recibir el diagnóstico, no se sintieran solos y  dónde podrían reunirse con otros padres con los que intercambiar experiencias, -también angustias y esperanzas- . Eso implica inversiones, puestos de trabajo y mejora de la calidad de vida. La sociedad entendería ese gasto mucho mejor que otros despilfarros que las distintas administraciones han venido haciendo en los últimos años, muchos de los cuales han terminado en escándalo o en los tribunales.

               Es verdad que España presume de tener uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo. Puede ser verdad, pero aunque así fuera todavía tiene mucho que mejorar en lo que al tratamiento y atención de enfermedades raras se refiere. (Supongo, que lo que digo de España, podría ser también verdad en una gran mayoría de países).

                No soy la voz de nadie, pero me uno a la voz de estos pacientes y de sus familias, para que aunque sea rara  la enfermedad, no se olvide ni por los políticos, ni por la sociedad civil.  Y si se organizan eventos para recaudar fondos para ayudar, sean suficientemente difundidos para que nadie tenga excusa para  no colaborar. Nadie estamos exentos de que esa "lotería de enfermedad" nos toque. Lo importante de verdad es que hay muchas personas y entidades que pueden y quieren ayudar. Juntos podemos y somos más fuertes. Somos una RED y una VOZ  para defender la dignidad y los derechos de los más desfavorecidos de la Humanidad.

PUBLICADO EN
ESPERANDO LA LUZ 05-03-2016:
 http://belmontajo.blogspot.com.es/2016/03/para-las-enfermedades-raras-un-dia-raro.html
EL HERALDO DEL HENMARES, 05-03-2016:
http://www.elheraldodelhenares.com/pag/noticia.php?cual=29463
BITACORA DE BELMONTE EN CIVICA: 08-03-2016:

http://investigadoresyprofesionales.org/drupal/content/para-las-enfermedades-raras-un-d%C3%ADa-raro

9 comentarios:

  1. Fantástico José Manuel, mil veces gracias por escribir acerca de este tema. Como bien dices a cualquiera de nosotros nos puede ocurrir, y todos conocemos casos de otros o dentro de la familia. Es importante la esperanza para los pacientes y familiares basado en errientas necesarias, centros, medicamentos, especialistas....., que el gobierno destine lo necesario para que se pueda llevar a efecto las necesidades de los enfermos.
    Cuando ví el tema en cuestión no fuí capaz a dejarlo para la próxima semana.
    Es una grandísima suerte para todos que tú José Manuel escribas.... y nos des la oportunidad de conocer, valorar y poder opinar... Un abrazo grandísimo!!

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  2. Me olvidé de decirte que soy Marinita P.F. Un abrazo nuevente.

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    1. Gracias Marinita:
      Creo sinceramente que lo importante es que las personas de aquí y de todos los países, tomemos conciencia de que estos pacientes y sus familiares tienen el mismo derecho que los demás a ser atendidos y ayudados. Por supuesto hay que seguir presionando para que se investigue y se dote de medicamentos y medios de ayuda y rehabilitación,para que mejoren. Y que haya centros y personal para ayudar a las familias y a esas personas en su vida y su esperanza.
      Un gran abrazo y feliz fin de semana.
      José Manuel

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  3. Gracias Josema , lo subiré a mi muro ,pues talves lo lean mis compatriotas y todos nos demos cuenta cuan desprotegido esta mi Paraguay de esto que mencionas . nada tenemos que ampare a las enfermedades raras , como dices . Bendiciones.

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  4. Gracias Rosa:
    Es triste la realidad de que en muchos lugares esas enfermedades raras, quieren hacerlas invisibles para no hacer nada.
    Las enfermedades de las que hablo son raras pero visibles, y las familias necesitan protección, ayuda, medicinas y que se reconozcan sus dere3chos.
    Hay que difundir su necesidad y apoyar su lucha.
    Un poco de empatía y solidaridad, no es mucho pedir.
    Muchas gracias y un abrazo.
    José Manuel

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  5. Muy bien escrito José Manuel, y me quedo fundamentalmente con una frase: "no queremos consuelo sino herramientas". Un fuerte abrazo y buen fin de semana. @Pepe_Lasala

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    1. Muchas gracias Pepe:
      Es cierto que estas personas y sus familias, necesitan redes de apoyo humano, herramientas y medios para luchar y sobre todo no perder la esperanza.
      Un abrazo, y feliz fin de semana.
      José Mamuel

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  6. Hola José Manuel:
    Por tener un nieto "especial" con una enfermedad "rara" como sabes, quiero darte las gracias hoy por tu interés en tratar estos temas.
    Echo en falta la educación de la sociedad, en las relaciones de estos niños con los sanos y de estas familias con las que se consideran normales. Los contactos suelen ser cada vez más esporádicos, espaciados hasta ser meramente casuales. No hay empatía.
    Otro problema que quiero señalar es el problema de los padres para compatibilizar su trabajo o su vida laboral con la atención que precisan para llevarlos al médico, colegio etc. En cuanto crecen un poco, ni los abuelos pueden ayudar, aunque quieran.
    Además, otros niños de su edad, corren, juegan, nadan, saltan etc., individualmente o en equipo. Los niños con alguna de estas enfermedades no son capaces de seguir ese ritmo, ni hay monitores que les ayuden, con lo que muy pronto se ven, si no marginados, sí apartados. Si para ellos es muy duro, imaginen lo que será para sus familias.
    Así que gracias por tu humanidad y por el acierto de decir que se necesita ayuda, herramientas, medicamentos, personal especializado en para ayudar, organizar el tiempo libre y animar. Y se necesita también voluntarios que ayuden a los especialistas, y sobre todo que puedan descargar algo a los padres, para que no pierdan la esperanza y puedan tener algún rato libre, algún día a la semana.
    Muchas gracias. No te canses , porque la sociedad necesita personas como tú que la despierten.
    Un abrazo,
    Ángel García

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    1. Hola Ángel
      Cuando alguien como tú, habla desde la experiencia, yo me aparto y digo a quien lo lea, por favor atiendan y entiendan lo que dice y lo que pide.
      Gracias por tus palabras y por vivirlo ayudando en lo que puedes buenamente.
      Un abrazo,
      José Manuel

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