sábado, 27 de febrero de 2021

Roberto, una lupa sobre la sanidad y la humanidad

Cuando Azucena se fue, dejó en mi tanto vacío, que me ha sido imposible olvidar. Quedé en la más absoluta soledad y en total oscuridad. Algo me empujó hacia el interior. Tan solo las noticias de una emisora me conectaban al mudo de ahí afuera.

Ella, se fue en diciembre de 2019. No pude despedirla, porque ella vivía en la planta primera y yo, siempre he vivido en la segunda. Hasta la misma víspera de su partida, mi hermana y los amigos comunes, me acercaban- a veces- a su habitación, o ella, subía para verme y transmitirme con su sonrisa, un poco de esperanza.  No subía mucho, porque apenas se levantaba de la cama ya que desde el accidente de coche a los 26 años, era tetrapléjica. ¡No quería molestar!

La conocí, antes del accidente, cuando yo estudiaba en la Universidad. Ella estaba en el esplendor de la vida y de la fama artística. Tuve la suerte y el honor de bailar con ella algunas veces. Pero el accidente apagó las luces y el mundo se redujo para ella a 4 paredes y una silla de ruedas. Fui de los pocos que la visitaron cuando estaba en el CAMF, ya que vivía cerca. Y... el destino me trajo al mismo centro.

Claro que antes, tuve que dejar de ir a Madrid porque me detectaron ATAXIA. Muchos la confunden con la Esclerosis Múltiple (EM), pero no es lo mismo. Yo sabía lo que era, porque mi hermano Paco también lo padecía y su hijo (mi sobrino), la heredó.

Supe que la causa de la ataxia es un daño en las fibras nerviosas del cerebelo, que recibe la información que se transmite desde distintas partes del cuerpo, como los ojos o las extremidades. Cualquier fallo en la recepción de estas señales hace que se pierda el adecuado control sobre los movimientos; y afecta a la vista, al habla y a la acción de  beber y  de tragar los alimentos.

Al notar los síntomas de la ataxia, trasladé la matricula a Guadalajara,  para terminar la carrera y poder trabajar. Compré un ordenador con una gran lupa, para poder leer, estudiar  y escribir desde casa. Pero no hay cura, ni se puede detener el avance. Lo que vi en mi hermano, en silla de ruedas y ciego, presagiaba lo que me esperaba.

Tuve que abandonar la carrera y acostumbrarme a vivir sin la pantalla del ordenador así que se acabó el correo electrónico y los mensajes del  whatsapp. Se iba apagando  la luz del universo en el que estaban mis amigos.

Cuando apenas podía mantenerme en pie, comencé a caminar con las muletas. El paso siguiente fue la silla de ruedas, sin motor. Al ir perdiendo vista tuve que renunciar a la vida exterior. ¡Se terminaron las salidas a la naturaleza y la calle!

Curiosamente Azucena si salía porque podía, al menos, pulsar el botón de la silla y desplazarse, porque tenía buena vista.

Las sesiones con el logopeda me ayudaban a intentar que al hablar se me entendiera. En el gimnasio me esforzaba cuanto podía. Me regalaron un reloj de la ONCE que al apretar un botón, decía la hora exacta. Gracias a él podía prepararme para ir al comedor cuando se acercaba las horas de las comidas. Pero el reloj me duró poco porque al no ver bien, ni coordinar los movimientos de las manos, se me caía. Me refugié en el aparato de radio, en el que además de noticias daban las horas.

Pasé del apego a cualquier cosa material a refugiarme casi en lo esencial. Mi mundo fue pasando a mi interior y el regalo y el afecto de las visitas de mi familia y mi amigos.

Cuando se fue Azucena, a final del 2019, ya hacía tiempo que yo tenía problema para beber y para comer. ¡Las golosinas y el chocolate eran un peligro!  Solo podía tomar líquido con un espesante y tenía que comer todo en puré. No podía comer solo. Pasé a ser totalmente dependiente. El placer y el sentido del gusto se evaporó. Y claro, fui perdiendo masa muscular y fuerza.

El 4 de diciembre de 2019 mi amiga Azucena, se fue. Perdí, de noche, más que una amiga, la más cercana, físicamente y un gran apoyo por su forma de luchar. Tenía 59 años y llevaba luchando 33 años. ¡Una mujer coraje, porque hay momentos duros! En el libro de visitas en el velatorio, alguien dejó escrito: "Azucena, desde tu habitación, nos has iluminado a mucha gente". No lo escribí yo, porque no podía ir allí.

En diciembre llegaba el covid19 y el 2020 ha estado marcado por la crisis sanitaria, la pandemia, el estado de alarma. Personalmente y debido a las restricciones  ya no me han permitido salir de mi habitación ni para ir al comedor y eso que acabo de cumplir 52 años.

Solo en 2 ocasiones en todo el año he salido de ella, una para ver a mi hermana en el aparcamiento del CAMF, y otra en la calle para ver a un amigo, porque a él no le permitieron entrar al aparcamiento, pese a que venía de parte de mi hermana.

Hasta ese punto la política valora la humanidad y el respeto a las personas, sin criterios médicos ni psicológicos. En ningún momento he dado positivo. En este centro hay más de 200 habitaciones, salas de juntas, de lectura, talleres, salas de TV y de fumadores... pero no han habilitado una habitación, donde un interno pueda reunirse con su familia o visitas, guardando las distancias pertinentes y las medidas higiénicas.

Es posible que sus restricciones, hayan sido más nefastas que el mismo Covid-19. Los efectos de sus decisiones o prohibiciones aunque no puedan contabilizarse como los muertos, han sido devastadoras. Como dijo acertadamente el neuropsiquiatra Boris Cyrulnik: "el confinamiento fue un gran asalto psicológico". La soledad y el abandono en las Residencias y Centros ha sido casi total.

Ni siquiera por Navidad pude ver a mi familia. Nadie ha tenido en cuenta que no dispongo de móvil, que no he tenido síntomas en ningún momento, que he pasado 365 días encerrado entre cuatro paredes. ¡Somos enfermos no reclusos! Me han atendido, pero no son mi familia. Tuvieron "el gran gesto" de enviar a mi hermana una fotografía mía "navideña", en un estado lamentable.

Un año da mucho de sí en la Naturaleza y en la vida de una persona. Abarca todas las estaciones, con sus esperanzas, sus encantos, sus sueños y sus cosechas. También con sus momentos duros. He pasado de todo en este año ¡SOLO! ¡No se lo deseo a nadie!  Espero que algo me haya servido interiormente.

De Roberto a su hermana.

Lo dicho hasta aquí no es una grabación literal. Es la transcripción de lo vivido y lo sentido, del dolor y el valor de la soledad de quien, de algún modo, ha estado cerca.

El único familiar directo de Roberto es su hermana que -tomen nota- vive a 250 metros del CAMF. Por ella y gracias a ella, se ha podido saber lo sigue. Además -en el CAMF todos sabían- que  ella padece la misma enfermedad y está en silla de ruedas.

En Guadalajara, el regalo de principios de año, fue la nieve y el frío. Así que además del confinamiento, la ciudad quedó cubierta de nieve y luego, bloqueada por el hielo.

El 24 de enero, María Jesús escribe este mensaje: "Me han llamado del CAMF para decirme que se han llevado a Roberto al Hospital, porque tenía fiebre y la tensión está baja. Solo sé que le han dejado ingresado y que no tiene COVID".

El 27: "Me han dicho que ya no tiene fiebre y que está con suero, pero hoy iban a intentar darle un poquito de comida a ver si podía tragar".

 El 1 de febrero...Pregunto: Chus, ¿has sabido algo de Roberto? Prefiero no llamar, porque al no ser familiar directo, me recuerdan que tienen orden de...

 "Llevan sin llamarme, desde el jueves 28, -me dice-. Hoy he estado llamando y al final no he conseguido hablar con nadie, ni que me diesen información. Mañana empezaré por la mañana a ver si lo consigo. La verdad es que es vergonzoso que un familiar esté 5 días sin saber nada de su enfermo".

- Si mañana  no puedes contactar, por favor dímelo. Conozco a algunos médicos.

Día 2 de febrero. "He vuelto a llamar al Hospital, me han pasado con la Secretaria de  Medicina Interna, que es donde está ingresado. Me han dicho que a última hora de la mañana me llamará el médico, así que sigo esperando".

-"Me acaban de llamar del hospital -son las 12- y me han dicho que ayer le dieron el alta y ya está en el CAMF".

¡Viva la coordinación, la información y la humanidad!

-"He llamado al CAMF, por la tarde. Me dicen que...¡Roberto ha bajado con el virus! Les han tenido que confinar a todos otra vez. Roberto de momento no tiene síntomas y el domingo día 31 pusieron la segunda dosis de la vacuna,-en el centro-. Parece que ese día les tocaba ser vacunados, pero como Roberto estaba en el Hospital, subió allí la enfermera. Como no tenía ningún síntoma, el médico dijo, que se la pusiera".

-¿Que suba  al hospital sin el virus, y baje contagiado?

-"Lo ha cogido en el hospital. Según me dicen, le hicieron un PCR antes de que bajase, pero el resultado no lo tenían hasta hoy, que es cuando han llamado al CAMF".

Día 6 sábado. "A medio día he llamado al CAMF para preguntar por él y me han dicho que hoy no ha tenido fiebre y que había desayunado bien ¿?"

-"Hace poco, me acaban de llamar del Centro diciéndome que se lo han llevado al hospital otra vez con dificultades respiratorias".

Día 7, domingo. "Acabo de llamar, pero solo me han dicho que está ingresado en la habitación(...) y que está bastante mal. Que mañana lunes me llamará el médico que le lleva, para darme información".

Día 8. Yo sabía algunas cosas, antes de que me llamase María Jesús, pero por prudencia esperé para saber lo que a ella le habían contado.

-"Me ha llamado el médico y me ha dicho que está estable, no tiene fiebre, la analítica da mucho mejor que cuando subió, que hoy le iban a dar un poquito de comer".

Día 9 de febrero. "Me ha llamado la médico y me ha dicho que va evolucionando muy bien, no tiene fiebre, respira bien, come bien y mañana le van a hacer una placa y si sigue así, a final de semana le darán el alta".

Día 11 jueves. "Ya estoy como la otra vez. No me llamaron ayer. Hoy no consigo hablar con nadie del hospital... Después de insistir, me dicen que la placa ha salido bien y como todo va mucho mejor, mañana le darán el alta".

Día 13, sábado: "He llamado al CAMF. Me dicen que ayer le bajaron,  que Roberto está igual que antes de caer con el Covid-19. Pero como es fin de semana, tampoco me han dicho casi nada.  Así que el lunes llamaré a la médico del centro a ver qué me dice."

Día 15, 16 y 17 No tengo mensaje alguno. Silencio  preocupante.

Día 18 jueves:  Suena el teléfono. María Jesús, entre sollozos me dice: "me han llamado del Centro para decirme que Roberto ha fallecido. Que no le llevarán al Tanatorio hasta mañana".

Día 19 viernes: Tanatorio casi vacío. El dolor y la soledad lo llenan todo. Seguimos confinados. Pocas personas acompañan a Chus, que tiene la mirada fija más allá del cristal que la separa del féretro y las flores que acompañan a su hermano. ¡Uf, qué escalofrío!

"Cuando me acuerdo de él hace unos años me pongo mal -dice-; pero cuando me acuerdo de la última fotografía que me mandaron en Navidad, pienso que mejor está descansando...  ¡Que en paz descanse!"

Quedan en el aire algunas preguntas: ¿A cuántas personas han tratado así en Centros o Residencias? ¿De qué murió Roberto? ¿Cómo que nadie es responsable? Es posible que con la gran lupa de mi amigo, pueda verse algo. Creo que tiene razón: ¡No podemos seguir así, en esta guerra cultural, donde los derechos y los valores humanos y  familiares, no cuentan!

¡Algo tiene que cambiar! Me recuerda, la hermosa canción de Pimpinela...

El año que se detuvo el tiempo

He extrañado hasta la gente que no conocí/ He visto como la vida se va en un momento/ El año que...se detuvo el tiempo/ He llorado como nunca yo jamás llore/ Y rezado por aquello que nunca recé/ He luchado con la angustia y los pensamientos/ El año que...se detuvo el tiempo/ Y aunque todo pasará/ Y aunque vamos a salir/ Algo tiene que cambiar/ Algo tiene que servir/ Y aunque todo pasara/ Esto nos tiene que unir/ Por aquellos que no están/ y no.... No pudimos despedir/ He sentido todo el miedo que nunca sentí/ He sufrido la amargura de lo que perdí/ He cargado la impotencia de lo que no entiendo/ El año que se detuvo el tiempo/ Y aunque todo pasara/ Y aunque vamos a salir/ Algo tiene que cambiar/Algo tiene que servir/

https://youtu.be/x93xjigRzT0

José Manuel Belmonte

PUBLICADO EN

ESPERANDO LA LUZ    27-02-2021 Roberto, una lupa sobre la sanidad y la humanidad

http://belmontajo.blogspot.com/2021/02/roberto-una-lupa-sobre-la-sanidad-y-la.html

EL HERALDO DEL HENARES   28-2-2021

https://www.elheraldodelhenares.com/op/roberto-una-lupa-sobre-la-sanidad-y-la-humanidad/

CIVICA 28-2-2021

http://civica.com.es/blog/roberto-una-lupa-la-sanidad-la-humanidad/

22 comentarios:

  1. Madre mia! Que pena y que descontrol total supe por Angela que habia muerto.Lo siento mucho se la labor tan humanitaria que haces Jose.D.E.P

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    1. Es triste tener que partir sin que la familia pueda estar a su lado y despedirle. Creo que todos tenemos que aprender de esta situación, y de este dolor.
      Gracias, Pilar.

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  2. Siento mucho la marcha de nuestro querido Robetyo. Yo no lo conocía personalmente, pero lo conocía a través del cariño que hablabas de él sé que tenía gran aprecio a Providav Lugo. Y de verdad que siento mucho su partida. Y todo esto, después de vacunarlo! Descansa en Paz amigo Roberto. Dios te habrá recibido, con gran júbilo. Y ahora, ya no tendrás limitaciones, eres un alma luminosa. Que Dios te tenga junto a Él.

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    1. Creo Emilia, que ya nunca conocerá las limitaciones, sino la paz, la alegría y la libertad total. Roberto era muy valiente, muy sacrificado y nunca se quejaba. Así que seguro que habrá encontrado su merecida recompensa.
      Un abrazo.

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  3. Lo siento, es una historia verdaderamente triste porque es real, y la punta de un iceberg devastador. DEP. Seguro que en la Casa del Padre ha sido muy bien recibido.

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    1. ¡Claro que es real y triste! Pero la situación de este amigo, habla más de nosotros, que de él mismo. Como humanos, no hemos estado a la altura de su gran aceptación y su sacrificio. Tendremos mucho que aprender y mucho que cambiar.
      Un abrazo.

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  4. Qué tristeza tan grande, lo siento mucho, que en paz descanse, y gracias a tí José Manuel por la labor que haces. Un abrazo.Marina PF.

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    1. Hola Marina, aquí queda mucho por hacer. Debemos salir de los miedos para encontrar a las personas y dar pasos con ellas, porque, antes o después, tenemos la misma meta.
      Un abrazo.

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  5. Triste historia que, en mayor o menor grado se ha repetido infinidad de veces.
    Ángel F.

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    1. Eso es lo lamentable, Ángel, que no haya sido una excepción, y que esa soledad y ausencia de los suyos, se haya repetido en Residencias y en Hospitales.
      Ojalá, ese último sacrificio no haya sido en vano.
      Un abrazo.

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  6. M. Carmen, ¡Desgarrador! Cuánto dolor y no por la enfermedad, que la familia tenía asumida de una manera más que valiente, sino por nuestro sistema sanitario que, acosta de puro agotamiento se ha deshumanizado y. a costa de normas absurdas que los políticos fraguan en sus despachos, intentando quedarse libres de responsabilidades, por si acaso. ¡Qué fácil es encerrar a las personas!

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    1. Tal vez se lo ponemos fácil, por doble razón. Porque al fomentar el miedo, buscan que seamos sumisos y porque nos imponen lo que quieren (y compran a los medios) para que repitan lo que quieren que aceptemos y, oculten la verdad de lo que está pasando.
      Estos casos y otros muchos, pueden ser extremos, pero son de personas que viven con nosotros. Hay abandono, descoordinación mentiras y gente que se esconde tras el anonimato, cobrando sin responsabilizarse de nada. Hay que gritar que esto no pasa en Marte, y se puede gobernar con criterios más humanos.
      Un fuerte abrazo.

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    1. Cierto que la narrada es dura, pero la personal y la social, ha sido tan real, que si no se dice casi des de los protagonistas, alguien puede pensar que no puede ser verdad.
      ¡Nadie debería irse así! Y sobre todo después de una enfermedad que a medida que avanza te despoja de todo. Pero son personas muy valientes.
      Tal vez alguien no entienda lo que voy a decir, pero es también verdad: al salir de allí, vuelvo a casa, si no curado, con un baño de humildad.
      Un abrazo, Alfred.

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  8. La lectura me ha desgajado un buen trozo de corazón. Como llevo cerca de 10 años en voluntaria soledad muchos pensamientos se me habran enquistado y mi ira hacia lo social de este país ha ido en aumento, me pregunto si en lugar de corazón solo me resta un motor iracundo para seguir viviendo, pero no echo balones fuera, recurro a la auto reparación de medios de lo más “celestes”e idealistas. Es algo que aunque escueza mucho ayuda. El pensamiento Krishnamurtiano” que conozco bien, entre otros, desde hace décadas consuela mucho. Un dolor añadido el hecho de vivir en un lugar donde la propia terapia resulte ininteligible a quienes querrías ayudar, además del hecho de sentirse despreciada por ya ser “vieja” y poco o nada útil. Entonces con una configuración natal como la que tocó en esta feria, no es de extrañar que la pena se torne en ira, los errores ajenos en circunstancias ajenas y el silencio se torne aseveración en forma de ley natural.

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    1. emejota, también tu comentario me ha desgarrado un poco a mí, que estaba dolorido después de describir la terrible partida de mi amigo. Y es que además de la voluntaria soledad, la incomprensión social que no valora quien eres y la dignidad de valerte e incluso de poder ser útil, comprendo que te resulte muy duro. Colma la paciencia y a veces puede resultar un dolor añadido, los errores ajenos, que están ahí, de gente irresponsable, cuando uno pone todo el cuidado en protegerse y no contagiar. Creo que la sociedad, como dice Jiddu Krishnamurti, "está profundamente enferma". Por eso, amiga, me hace pensar que estás en muy buena compañía. Suscribo su idea de que: "lo decisivo para traer paz al mundo es nuestra conducta diaria". Y me alegra, imaginar, que tengas la edad que tengas, mantengas la dignidad de ser tu, negándote a que por tener años, te consideren como dices. A mí me pasa igual, y luzco 78 primaveras.
      Un fuerte abrazo.

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  9. Me pongo muy nervioso cuando leo historias como esta. Ya hace unos años, llegué a la conclusión de que estamos administrados por, en el mejor de los casos, unos individuos que no ven más allá de sus propios intereses. Ahora con problemas de salud, tiemblo solo de pensar en necesitar la mas mínima asistencia.
    Ver a un médico, al menos aquí en Cataluña, es como una quimera.
    Me dije: Eres responsable y solidario. Difícilmente teniendo el cuidado adecuado, morirás por la infección de este virus , pero también pensé que probablemente muera a causa de la desatención que provoca para las otras patologías que sufrimos.
    En este año que llevamos con la pandemia, ya he tenido dos problemas de los cuales tuve que salir solo.
    Siempre me viene a la mente aquel ministro de interior que tuvo la desfachatez de decir " Nos hemos cargado su sanidad.
    Suerte! nos hará falta.

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    1. Qué bien analizas Ricard, la realidad de la sociedad en cuanto a los administradores. Pero sabiendo tu autocontrol, y cómo has superado la última intervención y tus ganas de luchar "el tiempo que te quede", puedo decir que estas en las mejores manos. ¡Cuánto se echan en falta los médicos humanistas!
      Al leer lo escrito, la esposa del Dr. Julio Mayo, cardiólogo humanista, nacido en Noya, pero que ejerció hasta el fin de sus días en Guadalajara, me envió lo que otro con discípulo de Marañón, Santiago Martínnez-Fornés, escribió para él. "Médico humanista es el que coloca al hombre y los valores humanos por encima de todos los demás valores e intereses. Y cuida la dignidad humana con tanto esmero como la salud física, mental y social.
      El médico humanista sabe que los síntomas de sus pacientes son también signos, señales, mensajes. No solo atiende diligentemente a sus enfermos: pretende -además- entenderles, comprenderles.
      Junto a D. Gregorio Marañón -quienes tuvimos la suerte y el privilegio de ser sus discípulos o, a través de sus conferencias y textos, todos los demás colegas- aprendimos que la medicina , noblemente ejercida es la fuente más caudalosa de la humanidad.
      Don Gregorio también nos enseñó a buscar al hombre en su enfermedad, con el mismo empeño que ponemos en descubrir la enfermedad en el hombre. Y que "un médico antipático es siempre un mal médico, por ciencia y técnicas que atesore. Ya que con su actitud displicente, aumenta el sufrimiento del enfermo".
      Te lo he copiado...con el mejor deseo, de que si tenemos que acudir a ellos, se parezcan algo médicos citados.
      Buen día.

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  10. Hay enfermedades especialmente crueles. La vida es muy extraña y no sabemos por qué nos vienen estas tragedias que nos vienen y personalmente no sé cómo pueden soportarlo enfermos de ELA, tetraplégicos... es horroroso. Encima ahora tenemos la pandemia. La historia que describes se lee y duele, cómo habrá sido vivirla.
    SAludos.

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    1. Puedes imaginar, que vivirla ha sido una difícil aventura diaria. La enfermedad, de la ATAXIA y de ELA, cuando llegan, hasta ahora, no daba tregua. Parece que hay algún medicamento que ayudará a que no vaya avanzando. Será un logro de la Humanidad y de la investigación.
      Pero es que además, se sabe que se transmite genéticamente de padres a hijos. A Paco, el hermano de Roberto, se la descubrieron a los 27 años, 3 años después de estar casado, cuando tenía un buen porvenir de trabajo. Falleció a los cincuenta y tantos. Lo terrible es que, se la trasmitió a su hijo. Y el niño, falleció a los 5 años. Estuve ayudando unos años, porque su mujer trabajaba en una farmacia. Escribí un libro: "Dos años de camino con Paco"
      A Roberto, al no estar casado, cuando falleció su madre, le concedieron la invalidez y la Junta aceptó la solicitud para acogerlo en el CAMF (Centro de Acogida de Minusválidos Físicos).
      Ha sido muy valiente, nunca se ha aquejado, pero tampoco ha tenido que tomar medicamentos porque, como digo, no existían. Le conocía y ayudaba desde antes de intentar seguir con la carrera en Guadalajara.
      El final ha sido más que duro, inimaginable. He intentado aproximar su realidad a la gente, para que nunca se olvide que "los enfermos" nunca dejan de ser personas, ni de tener derechos y dignidad. No son menos que nadie. Y creo que los gobernantes, locales, autonómicos o nacionales, deberían cuando legislan, pensar un poco más en ellos; y algunos facultativos, ser también un poco más humanos, porque pueden hacer sufrir a mucha gente.
      Gracias Manuela, por ponerte un poquito en su piel.

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  11. Hola José Manuel, como sabes, siento y lamento mucho la perdida de Roberto, le deseo que descanse en Paz y que Dios le haya acogido en su Reino, que bien merecido lo tiene después de lo que ha pasado tras su larga y penosa enfermedad.
    Alguna vez, cuando estaba en el CAMF. pudimos comer con él, cuando aún su enfermedad permitía esa posibilidad. Me pareció una persona amable y valiente que, aceptaba la vida según se presenta. Tal vez era su forma de no desperdiciar ni una energía.
    El final ha sido tremendo e incomprensible, más por los demás que por él mismo, que seguro se ha ido en paz.
    También tú has perdido un amigo.
    ¡Ánimo! y un abrazo.
    Ángel García.

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    1. Estás en lo cierto, porque sí ha pasado mucho y durante mucho tiempo. Creo que tus deseos - que son los de todos- se hayan hecho realidad.
      Con motivo del virus, hay gente que ha olvidado la responsabilidad de lo que tiene que hacer y cómo tratar a un enfermo y a su familia. Triste es que nadie se responsabilice del daño y el dolor que causan. Si no lo reconocen, ¿cómo se van a corregir o pedir perdón al menos? ¿Dimitir?
      He perdido a Roberto, un buen amigo, cierto. Pero quien más ha perdido es quien lo ha perdido todo: él y su familia. Espero como tú que DEP.
      Un abrazo, Ángel

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