Ella,
se fue en diciembre de 2019. No pude despedirla, porque ella vivía en la planta
primera y yo, siempre he vivido en la segunda. Hasta la misma víspera de su
partida, mi hermana y los amigos comunes, me acercaban- a veces- a su
habitación, o ella, subía para verme y transmitirme con su sonrisa, un poco de
esperanza. No subía mucho, porque apenas
se levantaba de la cama ya que desde el accidente de coche a los 26 años, era
tetrapléjica. ¡No quería molestar!
La
conocí, antes del accidente, cuando yo estudiaba en la Universidad. Ella estaba
en el esplendor de la vida y de la fama artística. Tuve la suerte y el honor de
bailar con ella algunas veces. Pero el accidente apagó las luces y el mundo se
redujo para ella a 4 paredes y una silla de ruedas. Fui de los pocos que la
visitaron cuando estaba en el CAMF, ya que vivía cerca. Y... el destino me
trajo al mismo centro.
Claro
que antes, tuve que dejar de ir a Madrid porque me detectaron ATAXIA. Muchos la
confunden con la Esclerosis Múltiple (EM), pero no es lo mismo. Yo sabía lo que
era, porque mi hermano Paco también lo padecía y su hijo (mi sobrino), la
heredó.
Supe
que la causa de la ataxia es un daño en las fibras nerviosas del cerebelo, que
recibe la información que se transmite desde distintas partes del cuerpo, como los
ojos o las extremidades. Cualquier fallo en la recepción de estas señales hace
que se pierda el adecuado control sobre los movimientos; y afecta a la vista,
al habla y a la acción de beber y de tragar los alimentos.
Al
notar los síntomas de la ataxia, trasladé la matricula a Guadalajara, para terminar la carrera y poder trabajar. Compré
un ordenador con una gran lupa, para poder leer, estudiar y escribir desde casa. Pero no hay cura, ni se
puede detener el avance. Lo que vi en mi hermano, en silla de ruedas y ciego, presagiaba
lo que me esperaba.
Tuve
que abandonar la carrera y acostumbrarme a vivir sin la pantalla del ordenador
así que se acabó el correo electrónico y los mensajes del whatsapp. Se iba apagando la luz del universo en el que estaban mis
amigos.
Cuando
apenas podía mantenerme en pie, comencé a caminar con las muletas. El paso
siguiente fue la silla de ruedas, sin motor. Al ir perdiendo vista tuve que
renunciar a la vida exterior. ¡Se terminaron las salidas a la naturaleza y la
calle!
Curiosamente
Azucena si salía porque podía, al menos, pulsar el botón de la silla y
desplazarse, porque tenía buena vista.
Las
sesiones con el logopeda me ayudaban a intentar que al hablar se me entendiera.
En el gimnasio me esforzaba cuanto podía. Me regalaron un reloj de la ONCE que
al apretar un botón, decía la hora exacta. Gracias a él podía prepararme para
ir al comedor cuando se acercaba las horas de las comidas. Pero el reloj me
duró poco porque al no ver bien, ni coordinar los movimientos de las manos, se
me caía. Me refugié en el aparato de radio, en el que además de noticias daban
las horas.
Pasé
del apego a cualquier cosa material a refugiarme casi en lo esencial. Mi mundo
fue pasando a mi interior y el regalo y el afecto de las visitas de mi familia
y mi amigos.
Cuando
se fue Azucena, a final del 2019, ya hacía tiempo que yo tenía problema para
beber y para comer. ¡Las golosinas y el chocolate eran un peligro! Solo podía tomar líquido con un espesante y tenía
que comer todo en puré. No podía comer solo. Pasé a ser totalmente dependiente.
El placer y el sentido del gusto se evaporó. Y claro, fui perdiendo masa
muscular y fuerza.
El
4 de diciembre de 2019 mi amiga Azucena, se fue. Perdí, de noche, más que una
amiga, la más cercana, físicamente y un gran apoyo por su forma de luchar.
Tenía 59 años y llevaba luchando 33 años. ¡Una mujer coraje, porque hay
momentos duros! En el libro de visitas en el velatorio, alguien dejó escrito:
"Azucena, desde tu habitación, nos has iluminado a mucha gente". No
lo escribí yo, porque no podía ir allí.
En
diciembre llegaba el covid19 y el 2020 ha estado marcado por la crisis
sanitaria, la pandemia, el estado de alarma. Personalmente y debido a las
restricciones ya no me han permitido
salir de mi habitación ni para ir al comedor y eso que acabo de cumplir 52
años.
Solo
en 2 ocasiones en todo el año he salido de ella, una para ver a mi hermana en el
aparcamiento del CAMF, y otra en la calle para ver a un amigo, porque a él no
le permitieron entrar al aparcamiento, pese a que venía de parte de mi hermana.
Hasta
ese punto la política valora la humanidad y el respeto a las personas, sin
criterios médicos ni psicológicos. En ningún momento he dado positivo. En este
centro hay más de 200 habitaciones, salas de juntas, de lectura, talleres, salas
de TV y de fumadores... pero no han habilitado una habitación, donde un interno
pueda reunirse con su familia o visitas, guardando las distancias pertinentes y
las medidas higiénicas.
Es
posible que sus restricciones, hayan sido más nefastas que el mismo Covid-19.
Los efectos de sus decisiones o prohibiciones aunque no puedan contabilizarse como
los muertos, han sido devastadoras. Como dijo acertadamente el neuropsiquiatra
Boris Cyrulnik: "el confinamiento
fue un gran asalto psicológico". La soledad y el abandono en las
Residencias y Centros ha sido casi total.
Ni
siquiera por Navidad pude ver a mi familia. Nadie ha tenido en cuenta que no
dispongo de móvil, que no he tenido síntomas en ningún momento, que he pasado
365 días encerrado entre cuatro paredes. ¡Somos enfermos no reclusos! Me han
atendido, pero no son mi familia. Tuvieron "el gran gesto" de enviar a mi hermana una fotografía mía
"navideña", en un estado lamentable.
Un
año da mucho de sí en la Naturaleza y en la vida de una persona. Abarca todas
las estaciones, con sus esperanzas, sus encantos, sus sueños y sus cosechas.
También con sus momentos duros. He pasado de todo en este año ¡SOLO! ¡No se lo
deseo a nadie! Espero que algo me haya
servido interiormente.
De Roberto a su hermana.
Lo
dicho hasta aquí no es una grabación literal. Es la transcripción de lo vivido
y lo sentido, del dolor y el valor de la soledad de quien, de algún modo, ha
estado cerca.
El
único familiar directo de Roberto es su hermana que -tomen nota- vive a 250 metros del CAMF. Por ella y gracias a ella,
se ha podido saber lo sigue. Además -en el CAMF todos sabían- que ella padece la misma enfermedad y está en
silla de ruedas.
En
Guadalajara, el regalo de principios de año, fue la nieve y el frío. Así que además
del confinamiento, la ciudad quedó cubierta de nieve y luego, bloqueada por el
hielo.
El 24 de enero, María Jesús escribe este mensaje: "Me han llamado del CAMF para decirme que se
han llevado a Roberto al Hospital, porque tenía fiebre y la tensión está baja.
Solo sé que le han dejado ingresado y que no tiene COVID".
El 27: "Me
han dicho que ya no tiene fiebre y que está con suero, pero hoy iban a intentar
darle un poquito de comida a ver si podía tragar".
El 1 de
febrero...Pregunto: Chus, ¿has sabido algo de Roberto? Prefiero no llamar,
porque al no ser familiar directo, me recuerdan que tienen orden de...
"Llevan
sin llamarme, desde el jueves 28, -me dice-. Hoy he estado llamando y al final no he conseguido hablar con nadie,
ni que me diesen información. Mañana empezaré por la mañana a ver si lo
consigo. La verdad es que es vergonzoso que un familiar esté 5 días sin saber
nada de su enfermo".
-
Si mañana no puedes contactar, por favor
dímelo. Conozco a algunos médicos.
Día 2 de febrero. "He vuelto a llamar al Hospital, me han pasado con la Secretaria de Medicina Interna, que es donde está
ingresado. Me han dicho que a última hora de la mañana me llamará el médico,
así que sigo esperando".
-"Me acaban de llamar del hospital -son las
12- y me han dicho que ayer le dieron el alta y ya está en el CAMF".
¡Viva
la coordinación, la información y la humanidad!
-"He llamado al CAMF, por la tarde. Me dicen
que...¡Roberto ha bajado con el virus! Les han tenido que confinar a todos otra
vez. Roberto de momento no tiene síntomas y el domingo día 31 pusieron la
segunda dosis de la vacuna,-en el centro-. Parece que ese día les tocaba ser vacunados, pero como Roberto estaba
en el Hospital, subió allí la enfermera. Como no tenía ningún síntoma, el médico
dijo, que se la pusiera".
-¿Que
suba al hospital sin el virus, y baje
contagiado?
-"Lo ha cogido en el hospital. Según me dicen,
le hicieron un PCR antes de que bajase, pero el resultado no lo tenían hasta
hoy, que es cuando han llamado al CAMF".
Día 6 sábado. "A medio día he llamado al CAMF para preguntar por él y me han dicho que
hoy no ha tenido fiebre y que había desayunado bien ¿?"
-"Hace poco, me
acaban de llamar del Centro diciéndome que se lo han llevado al hospital otra
vez con dificultades respiratorias".
Día 7, domingo. "Acabo de llamar, pero solo me han dicho que está ingresado en la
habitación(...) y que está bastante mal. Que mañana lunes me llamará el médico que le lleva, para darme
información".
Día 8. Yo sabía algunas cosas, antes de que
me llamase María Jesús, pero por prudencia esperé para saber lo que a ella le
habían contado.
-"Me ha llamado el médico y me ha dicho que
está estable, no tiene fiebre, la analítica da mucho mejor que cuando subió,
que hoy le iban a dar un poquito de comer".
Día 9 de febrero. "Me ha llamado la médico y me ha dicho que va evolucionando muy bien, no
tiene fiebre, respira bien, come bien y mañana le van a hacer una placa y si sigue
así, a final de semana le darán el alta".
Día 11 jueves. "Ya estoy como la otra vez. No me llamaron ayer. Hoy no consigo hablar
con nadie del hospital... Después de insistir, me dicen que la placa ha salido
bien y como todo va mucho mejor, mañana le darán el alta".
Día 13, sábado: "He llamado al CAMF. Me dicen que ayer le bajaron, que Roberto está igual que antes de caer con
el Covid-19. Pero como es fin de semana, tampoco me han dicho casi nada. Así que el lunes llamaré a la médico del
centro a ver qué me dice."
Día 15, 16 y 17 No tengo mensaje alguno. Silencio preocupante.
Día 18 jueves: Suena el teléfono. María Jesús, entre sollozos
me dice: "me han llamado del Centro
para decirme que Roberto ha fallecido.
Que no le llevarán al Tanatorio hasta mañana".
Día 19 viernes: Tanatorio casi vacío. El dolor y la
soledad lo llenan todo. Seguimos confinados. Pocas personas acompañan a Chus,
que tiene la mirada fija más allá del cristal que la separa del féretro y las
flores que acompañan a su hermano. ¡Uf, qué escalofrío!
Quedan
en el aire algunas preguntas: ¿A cuántas personas han tratado así en Centros o
Residencias? ¿De qué murió Roberto? ¿Cómo que nadie es responsable? Es posible
que con la gran lupa de mi amigo, pueda verse algo. Creo que tiene razón: ¡No
podemos seguir así, en esta guerra cultural, donde los derechos y los valores humanos
y familiares, no cuentan!
¡Algo tiene que cambiar! Me recuerda, la hermosa canción de Pimpinela...
El año que se detuvo
el tiempo
He extrañado hasta la
gente que no conocí/ He visto como la vida se va en un momento/ El año que...se
detuvo el tiempo/ He llorado como nunca yo jamás llore/ Y rezado por aquello
que nunca recé/ He luchado con la angustia y los pensamientos/ El año que...se
detuvo el tiempo/ Y aunque todo pasará/ Y aunque vamos a salir/ Algo tiene que
cambiar/ Algo tiene que servir/ Y aunque todo pasara/ Esto nos tiene que unir/
Por aquellos que no están/ y no.... No pudimos despedir/ He sentido todo el
miedo que nunca sentí/ He sufrido la amargura de lo que perdí/ He cargado la
impotencia de lo que no entiendo/ El año que se detuvo el tiempo/ Y aunque todo
pasara/ Y aunque vamos a salir/ Algo tiene que cambiar/Algo tiene que servir/
https://youtu.be/x93xjigRzT0
José
Manuel Belmonte
PUBLICADO EN
ESPERANDO LA LUZ
27-02-2021 Roberto,
una lupa sobre la sanidad y la humanidad
http://belmontajo.blogspot.com/2021/02/roberto-una-lupa-sobre-la-sanidad-y-la.html
EL HERALDO DEL HENARES 28-2-2021
https://www.elheraldodelhenares.com/op/roberto-una-lupa-sobre-la-sanidad-y-la-humanidad/
CIVICA 28-2-2021
http://civica.com.es/blog/roberto-una-lupa-la-sanidad-la-humanidad/